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édicas é direito de todo paciente procurem alternativas terapêuticas protocolos de pesquisa clínica protocolos quimioterápicos diferentes medicações novas como anticorpos monoclonais novos transplantes etc mas não tratamentos alternativos não aceitem a incer teza passivamente nã o se acomodem f é na vida postado por carinzinha às 14 32 um comentário enviar por e mail postar no blog compartilhar no x compartilhar no facebook compartilhar com o pinterest marcadores autoconhecimento conscientização fé na vida poesia realidade tratamento vida quinta feira 7 de fevereiro de 2013 enquete esse post é uma resposta à brincadeira que alguns blogueiros iniciaram e que me fez relembrar os caderninhos de enquete da época em que meus compromissos eram a escola o ballet e o piano obrigada por me convidar para responder as suas questões camila pacheco aqui eu responderei às questões da camila que respondeu às questions do fábio que respondeu às tags de lyu que respondeu às perguntas de outros blogueiros enquete 1 como você escolheu o nome do seu blog eu me inspirei nos títulos dos filmes encontrando forrester e mr holland adorável professor que eu assisti há anos e me marcaram por suas lutas de educação música e superação de dificuldades 2 há quanto tempo surgiu seu blog o blog surgiu há 4 anos no início de meu tratamento contra o linfoma de hodgkin 3 como você divulga seu blog divulgo o em postagens de redes sociais relacionadas ao assunto 4 quais assuntos tem mais visualizações no seu blog meu blog tem um único assunto linfomas e seus tratamentos agora o post campeão de visualizações é sobre os tipos de catéteres utilizados para quimioterapia e transplantes de medula óssea 5 o que a motivou a criar seu blog o motivo foi compartilhar minhas impressões e descobertas nesse universo novo e não desejado mas real de ser uma paciente onco hematológica e com isso perturbar um pouco menos meus entes queridos com tais assuntos 6 qual os seus objetivos com o blog de início era apenas compartilhar as minhas impressões e descobertas sobre o linfoma com o passar do tempo tornou se também um meio de informar outros pacientes de incentivá los a enfrentar o que fosse necessário existem muitas perspectivas de cura e tratamentos variados mas nem sempre são divulgados por isso em casos mais específicos temos de buscar várias opiniões médicas até encontrar as respostas e alternativas de tratamento com as quais podemos ter melhores resultados 7 o que te inspira para criar os posts desmistificar o câncer e os tratamentos onco hematológicos demonstrando com as minhas experiências e descobertas nesse um universo paralelo que tudo pode ser bem mais simples e indolor do que a nossa imaginação nos faz acreditar e sofrer por antecipação 8 qual sua idade 35 anos 9 além do blog tem mais alguma outra ocupação se sim quais eu sou professora em licença médica curso licenciatura em educação musical e sou integrante de um coral 10 o que mais gosta de fazer nos finais de semana cantar assistir filmes estar com pessoas queridas colocar em ordem coisas que durante a semana não tive tempo estudar e agora a brincadeira deve seguir em outro blog convido a querida susana neves que vive e relata inúmeras aventuras com suas miúdas em terras além mar no blog hodgkin logo existo a reponder esta enquete beijinhos c rin postado por encontrando dr hodgkin às 19 44 um comentário enviar por e mail postar no blog compartilhar no x compartilhar no facebook compartilhar com o pinterest sábado 19 de janeiro de 2013 exemplos eu tenho visto muitos exemplos de vida e coragem em pessoas tidas como frágeis pessoas que lutam como gigantes mesmo tendo corpos pequenos e frágeis com pouca ou muita idade mas que galgam lugares incríveis em grandes batalhas particularmente eu não gosto do termo guerreiros mas pensando se em batalhas e lutas o termo é coerente todas as vezes em que ouço alguém usá lo no contexto dos tratamentos oncológicos entendo o de outra forma como uma necessidade como uma manifestação do instinto de sobrevivência de falta de opções nesses últimos dias três dessas pessoas morreram é resolvi usar o verbo morrer porque ficar tampando o sol com a peneira não nos leva a nada a realidade é esta primeiro a prima da minha cunhada analu depois felipe um menino de maceió e por fim a inglesinha alice pyne que ficou conhecida por seus atos solidários é estranha a minha percepção atual frente à morte não sei se isso é um sinal de endurecimento de distanciamento de desapego de desesperança ou de desânimo mas não fiquei triste com suas mortes não tive a vontade de chorar que outrora me dominaria apesar do peso que esses acontecimentos têm eles também significam a libertação dessas pessoas e dos seus a libertação da grande prisão que a doença se tornou para elas às vezes eu me sinto presa pelo câncer mas é bem raro sempre foram fases muito breves em que tive minha liberdade tolhida pelos tratamentos afinal mesmo nas vezes em que fiquei internada eu mesma tive de resolver várias coisas principalmente burocráticas em vários âmbitos sempre de pé sempre no controle eu não sei o que é ficar totalmente à mercê de outros sem conseguir nem mesmo me levantar de uma cama infelizmente muitas pessoas não conseguem sequer expressar suas vontades que dirá levantar se de uma cama hospitalar ou reivindicar direitos negociar questões burocráticas e até mesmo sair do hospital carregando suas malas e dirigindo quando conto que no 1º transplante o carro ficava na garagem do flat e que nos dias em que eu não tomava psicotrópicos eu dirigia até o comércio do bairro para que meus acompanhantes comprassem o que precisávamos as pessoas ficam um tanto desconfiadas de que seja uma história de pescador mas é verdade tenho várias testemunhas e foi sempre assim comigo só tive duas internações em que não conseguia fazer nada e que precisei pedir que meus familiares fossem me levar e buscar no hospital nas demais eu estava em plenas condições teve uma em que eu saí do hospital sozinha de táxi bizarro real por que estou me gabando disso só para dizer que nem sempre o câncer é devastador e debilitante é possível sim viver bem mas quando não se vive bem a morte pode ser a saída mais digna dias atrás eu li algumas críticas de pessoas que tiveram câncer a respeito de uma obra de ficção exibida na tv em que a pessoa diagnosticada com câncer pediu para um amigo assassiná la no auge de sua carreira artística pois sabia que o seu tipo de câncer não tinha cura que definharia e sofreria muito até morrer optou então por ser morta assisti ainda no início da semana passada ao filme escolha de vida que conta a história do final de vida da dra anne turner médica inglesa que foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva uma doença degenerativa incurável e progressiva que leva à morte lentamente como um vegetal por causa desse prognóstico e da experiência que teve com a doença e morte de seu marido devido a uma outra doença também degenerativa ela optou pelo suicídio assistido tal modalidade de morte não é aprovada na inglaterra então ela o fez na suíça questões delicadas e polêmicas na maioria das vezes evitadas e repudiadas pelos pacientes e seus familiares anos atrás eu também seria irredutivelmente contra mas hoje já não penso dessa forma tão fechada não sou a favor do suicídio nem do homicídio sou sempre a favor da vida e como optar pela vida quando ela já não pode mais ser vivida como pedir que uma pessoa continue sofrendo e não vivendo eu vivo pedindo às pessoas que não desistam que busquem outras opções de tratamento outras opiniões que não se deixem abater pelos resultados de exames e interpretações de um único serviço médico que mesmo com o pior prognóstico é possível encontrar uma saída que apesar de tudo ser contra se existir uma única chance é a ela que devemos nos agarrar e lutar pela vida em momento algum eu passo a mão na cabeça e choro junto a morte anunciada a falta de esperança e muito menos o desespero como já escrevi sou e estou sempre a favor da vida mas da vida que possa ser vivida que dê alegrias que tenha atividade que tenha propósitos e não da vida dolorosa que inspire preocupação e desgaste a todos que tire o sono que cause angústia que cause desespero e incerteza é preciso saber viver é preciso poder viver também não posso deixar de observar que nem em todos os serviços médico hospitalares se conta com equipes humanas que proporcionem não só o melhor atendimento profissional como o suporte emocional e acolhedor que tanto precisamos quando fragilizados em perigo iminente como pedir a um paciente que além das dores físicas e incapacitantes tem de receber cuidados não dignos nos hospitais mal utilizados do ponto de vista humano como pedir que tenham calma e coragem se são mal tratados se não têm todos os remédios que necessitam para sanar suas dores e infecções como pedir que uma pessoa sobreviva para continuar passando por tantas mazelas como dizer que ficar vivo nessas condições é melhor do que morrer essas três mortes de que tive notícia na outra semana foram de três pacientes com histórias completamente diferentes entre si uma mulher jovem com câncer de mama que teve um tratamento segundo ela equivocado mutilante e que nos últimos tempos optou por ter qualidade de vida e não mais tratamentos tão agressivos um menino do nordeste que foi fazer tratamento em são paulo teve recidiva e agora numa viagem de descanso do tratamento à sua terra natal teve de ser internado às pressas onde se constatou um avanço agressivo do tumor que o levou à morte encefálica e por fim à morte clínica e uma adolescente inglesa que por vários anos lutou contra o linfoma de hodgkin e há pelo menos dois anos não havia mais esperança de cura mas a exemplo do filme the bucket list fez a sua própria lista e com a ajuda de amigos familiares e novos parceiros colocou todos os seus desejos em prática os quais foram de treinar sua nova cachorrinha para uma competição até a nadar com baleias no canadá o tempo todo perpassando pela conscientização das pessoas para se cadastrarem como doadoras de medula óssea e a angariar fundos para doar e beneficiar outros pacientes muitas histórias muitas questões importantes que na maior parte de nossa vida queremos evitar e por que evitamos por medo de nossas próprias respostas por medo de pensar como será a nossa morte por medo de sofrer por medo de desejar a morte por medo de nos sentirmos tentados ao suicídio por medo de nos arriscarmos ao viver por medo de nos frustrarmos por medo de nós mesmos medo essa palavra nos faz ficar parados no mesmo lugar só que o mundo está em movimento o tempo está em movimento então nossos corpos se movem mesmo com a nossa inação e se não vivemos por causa do medo perdemos oportunidades preciosas que jamais voltarão portanto temos de ter coragem para viver a vida e para encerrar fé na vida postado por carinzinha às 15 04 11 comentários enviar por e mail postar no blog compartilhar no x compartilhar no facebook compartilhar com o pinterest marcadores confiança conscientização esperancas exemplo fé fé na vida palavras pensamentos realidade saudade segurança sentimentos sinceridade solidariedade tratamento vida quinta feira 3 de janeiro de 2013 cem dias entre céu e mar cem dias entre céu e mar é o título de um dos meus livros favoritos no qual o velejador amyr klink narra sua primeira grande viagem marítima solitária a bordo de um barco a remo projetado especificamente para a travessia do oceano atlântico entre a costa africana e a brasileira é dele a frase para eu me lembrar sempre que está no início do blog essa obra tem vários significados para mim mas para esta postagem é a contagem dos 100 dias do meu novo transplante de medula da medula do amor parece que ainda ontem eu estava com todas as interrogações pairando pelo quarto nº 14 do setor de transplantes de células tronco monitorada 24 horas por uma câmera de vídeo cercada de cuidados por equipes muito dedicadas e competentes mais os familiares e amigos que me acompanharam nesse tratamento foram 39 dias dentro da lâmpada como diria o amyr semelhante à viagem dele o transplante foi cuidadosamente planejado por profissionais experientes que abraçaram o meu caso com mais do que profissionalismo mas com vontade de me oferecer a oportunidade da cura com muitos cuidados protocolos muito bem estudados e perspectivas de sucesso hoje ao completar 100 dias do transplante alogênico posso dizer que minha vida está normal tenho que tomar alguns cuidados mas são bem tranquilos assim como o amyr retornou a terras brasileiras um pouco antes do que o previsto posso dizer que eu também fiz essa travessia do tcth com êxito e em menor tempo que o previsto faço agora uma breve retrospectiva tio paterno doador bem mais do que 50 compatível doação realizada por aférese sem intercorrências e muito rica em células tronco pega da medula no 11º dia nenhuma transfusão de sangue e plaquetas as doações recebidas serviram para abastecer o banco de sangue repor seus estoques e me deixar finalmente com crédito depois das transfusões que recebi depois de certos ciclos de quimioterapia em 2011 e 2012 nenhuma intercorrência nenhuma reação esperada no período de aplasia mucosite diarreia febre alergia etc nenhum sinal de dech doença do enxerto contra o hospedeiro ou gvhd em inglês nem aguda nem crônica diminuição dos linfonodos palpáveis diminuição do imunossupressor 20 dias antes da programação inicial sem nenhuma reação mudança do hla indicando o sucesso do transplante quimerismo total do doador por esses dados só tenho motivos para comemorar a nova oportunidade de viver bem de utilizar os meus dias da melhor maneira possível fazendo planos e agindo para realizá los a curto médio e longo prazos hoje posso dizer que estou no caminho da felicidade com perspectivas boas em relação ao futuro estou estudando novamente cuidando de mim mesma com mais afinco tanto física quanto mental e afetivamente tenho minha família amigos e profissionais que realmente se importam comigo pessoas que têm feito grande diferença e que contribuem constantemente para o meu progresso e qualidade de vida se alguém que tenha linfoma estiver lendo esse texto peço que não desista que insista em se tratar por mais difícil que esteja sendo a sua caminhada ainda assim é possível vencer é possível encontrar novos caminhos novos tratamentos novas esperanças eu não consegui chegar ao dia de hoje com um tratamento pequeno de poucos ciclos de quimioterapia tradicional ou radioterapia mas sim depois de passar por vários protocolos vários exames vários médicos vários hospitais e nenhum deles foi inválido nem mesmo o ice que foi o protocolo em que tive progressão da doença hoje continuo em acompanhamento tomando medicação imunossupressora e outras preventivas contra infecções oportunistas que podem tumultuar meu processo de recuperação faço exames e consultas regularmente eu ainda não sou considerada como uma paciente em remissão é cedo para avaliar espera se que as células tronco tran...
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