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leben und von den eigenen erfahrungen erzählen zu wollen hat mich also schon damals getragen und es scheint dass ich inzwischen das großvatersein erreicht habe 22 jahre leben mit hiv das macht alt da hat man viel zu erzählen trotzdem blieb auch in den 90er jahren bei mir die skepsis noch lange lebendig wie lange würde die schutzwirkung der kombitherapien andauern wie lange dauert es bis resistenzen da sind wie gefährlich sind die nebenwirkungen und langzeitnebenwirkungen meine lebensstimmung war geprägt von der erfahrung es hilft aber gleichzeitig blieb die verunsicherung des aber wie lange wird es gut gehen gefühlt saß mir hiv immer noch bedrohlich nah im nacken rückblickend habe ich für diese zeit ein symbolisches bild gefunden ich sehe mich als schwimmer der im wasser alle kraft aufwenden muss gegen eine starke strömung anzuschwimmen und gegen einen sog anzukämpfen der drohte mich unter wasser zu ziehen und in einem riesigen strudel zu verschlingen ich verstehe dieses bild aus heutiger sicht so wenn man mit dem nackten überleben beschäftigt ist hat man zum erinnern und zum blick zurück keine zeit innehalten und den blick zurückzuwenden war gefährlich und somit gar nicht möglich überleben ging nur mit dem blick und aller konzentration nach vorne für mich war es dann wohl um das jahr 2003 als ich begann mich mit der kombitherapie dauerhaft sicher zu fühlen wieder in das bild vom schwimmer einsteigend erlebte ich mich nun in ruhigeren gewässern die todesbedrohung war weg ich hatte hiv überlebt und nun ist es auch möglich innezuhalten den blick zurückzuwenden und anzufangen zu verstehen was ich und wir da eigentlich an schrecken erlebt und überlebt haben gesellschaftlich herrschten aber noch ganz andere bilder vom leben mit hiv vor hiv positive wurden ausschließlich als kranke als opfer dargestellt das leben mit hiv wurde zwar allmählich nicht mehr vom tod aber doch immer noch von den nebenwirkungen der medikamente her präsentiert was ganz eindeutig fehlte war die perspektive menschen mit hiv auch als sieger als erfolgreiche kämpfer zu zeigen die selbstbewusst und stolz sind auf das was sie über all die jahre überlebt und in ihrem leben erreicht haben und was sie sich im gegenwind der vorurteile an lebensraum erkämpft haben ohne es zu bemerken sind wir zeitzeugen geworden zeitzeugen einer zeit als es noch keine hiv medikamente gab als freunde und weggefährten einer nach dem anderen wegstarben und ein unvorstellbarer massenmedialer moralisch unterlegter hysteriesturm die republik erfasste mir geht es heute darum ein bewusstsein zu wecken dass es eine zu würdigende lebensleistung ist diese schwierigen zeiten überlebt zu haben wir sind zeitzeugen und diesen begriff verstehe ich als ausdruck dessen dass wir authentische träger einer erfahrung sind die es wert ist bezeugt und im kollektiven gedächtnis bewahrt zu werden wir müssen lernen über die vergangenheit zu reden uns mitzuteilen unsere erlebnisse in worte zu fassen unausgesprochenes auszusprechen vielleicht auch erst einmal auszuprobieren worte zu suchen und zu finden und weil das was wir erinnern immer emotionale momente sind anderes vergessen wir nämlich gehört zum erinnern auch das wiedererleben der gefühle von damals all die angst und enge die gefahr und der schmerz über erlebte gefahren demütigungen und verluste aber auch erlebt solidarität und all unsere lebendigkeit und lebenskraft ruhen in unseren erinnerungen es tut gut anderen geschichten erzählen zu können von dem was wichtig war im leben um wirklich lebendig zu werden ist es wichtig nicht nur informativ zu berichten sondern emotional beteiligt zu erinnern mit einem stell dir das mal vor so war das damals und dafür brauchen wir gesprächspartner deren wertschätzung und deren aufrichtigem interesse wir gewiss sein können natürlich hat die erfahrung von hiv unser leben geprägt und manche pläne verhindert mich überzeugt aber ein satz der von mir sehr geschätzten psychotherapeutin verena kast die sagt was wirklich zählt ist das gelebte leben damit rückt sie genau das in den vordergrund was ich mit der rolle des zeitzeugens meine das was ich und jeder von uns mit hiv erlebt hat hat einen wert das leben mit hiv hat einen wert und wenn es noch so viel stigmatisierung und diskriminierung gibt wir müssen anfangen uns selber mehr wertzuschätzen und wir sollten uns selber räume schaffen in denen wir gegenseitig unsere geschichten erzählen können wenn wir geschichten von unseren erlebnissen erzählen können wir ihnen einen ort und eine bedeutung in unserem leben geben und im lebensrückblick kann sich die bedeutung eines erlebnisses auch verändern können sich die prägenden und auch die selbstwertstärkenden kräfte entfalten wie es uns gelungen ist weiterzuleben ich sehe es als eine zukunftsaufgabe für aidshilfen diese orte der begegnung und des gemeinsamen erinnerns herzustellen ich fürchte es gibt viele menschen mit hiv die ihre geschichten noch nicht erzählt haben genau dies haben die interviewer und interviewerinnen des gerade abgeschlossenen projekts positive stimmen erlebt weil sie auf menschen mit hiv direkt zugegangen sind und hören und erfahren wollten was sie an hiv bezogener stigmatisierung erlebt haben ergab sich für viele hiv positive erstmals die gelegenheit teils sehr belastende und erschreckende erfahrungen mitzuteilen ich bin überzeugt dass es besonders für das älterwerden mit hiv wichtig ist über das eigene leben mit hiv zu erzählen für ein gutes identitäts und selbstwertgefühl ist es wichtig anzuerkennen und damit wahr werden zu lassen was war und was ist ein bewusstsein für die eigene biografie und ein bewusstsein über den wert des eigenen lebens schützt zudem präventiv vor depressionen die bei hiv positiven häufiger festgestellt werden gemeinschaftliche biografiearbeit in kleinen gruppen ist dafür eine sehr geeignete methode biografiearbeit kann bedürfnissen von menschen mit hiv entsprechen die mehr brauchen als eine kurze sozialpädagogische beratung aber weniger als eine lange psychotherapie wir müssen nicht alle auf die couch oft reicht auch ein einladender freier stuhl im kreis einer gruppe unser gelebtes leben ist ein großer schatz und eine reiche ressource von fähigkeiten meine vision ist dass wir aus der trauer erwachen und dass wir die in der trauer und in der erinnerung gebundene kraft befreien für unser leben heute und morgen wir haben doch gelernt gegen den strom zu schwimmen und uns zu behaupten das hat uns nicht nur kraft gekostet es hat uns auch stark gemacht nach ende meines offiziellen redetextes schloss ich spontane worte des erinnerns an markus volk an der wenige tage zuvor am 27 11 2012 in frankfurt gestorben ist markus war mit seiner hiv infektion öffentlich seit 2008 als rollenmodell in der präventionskampagne ich weiss was ich tu und im jahr 2010 als botschafter der ersten staffel der neuen kampagne positiv zusammen leben markus hat das gelebt womit ich in meiner rede ende anlässlich des starts der kampagne positiv zusammen leben 2010 wurde ihm in einem interview die frage gestellt hast du eigentlich keine angst davor dass du jetzt in der öffentlichkeit mit triefendem mitleid überschüttet wirst markus antwortete entschieden nein denn ich lasse den leuten gar nicht die wahl wenn mir ein reporter traurig in die augen guckt dann sage ich dem ganz schnell passen sie mal auf das ist genau das was wir nicht wollen wir wollen zeigen dass wir stark sind und die die nicht stark sind wollen wir schützen 2 kommentare alt werden mit hiv positiv leben verschlagwortet aids hilfe biografiearbeit erinnern frankfurt markus volk michael jähme paulskirche verena kast weiterleben welt aids tag permalink veröffentlicht von termabox positive stimmen outen hiv bedingte stigmatisierung november 28 2012 2011 2012 wurden im projekt positive stimmen 1148 menschen mit hiv in deutschland zu ihren erfahrungen mit hiv bezogener stigmatisierung und diskriminierung befragt nun liegen die ergebnisse vor und damit zum ersten mal umfangreiche und aussagekräftige daten zur situation von hiv positiven menschen in deutschland hier mein vorwort als projektbeirat in der projektdokumentation menschen mit hiv wissen heute dass die hiv infektion gut behandelbar ist dank wirksamer therapien können sie oft mit einem langen leben und stabiler gesundheit rechnen sie wissen um den möglichen effekt einer wirksamen therapie hiv beim sex nicht mehr übertragen zu können die hiv infektion hat einen bedeutungswandel erfahren und das selbstbild von menschen mit hiv verändert sich grundlegend hiv positive sind hiv negativen in zentralen aspekten wieder gleicher geworden man sollte meinen dass damit auch die stigmatisierung und diskriminierung auf grund von hiv abgenommen hätte in der gesellschaft ist das wissen um die veränderte lebenssituation von menschen mit hiv aber nicht ausreichend angekommen ein unaufgeregter umgang mit hiv positiven kann nicht als gegeben vorausgesetzt werden hiv löst stress angst und eine verunsicherung aus die erklärt und aufgeklärt werden muss trotz therapiefortschritten bleibt hiv eine infektionskrankheit die mit sexualität drogenkonsum und von der bürgerlichen norm abweichenden lebensstilen verknüpft ist zusammen mit irrationalen ansteckungsängsten bildet dies den nährboden für stigmatisierung und diskriminierung als teil einer globalen befragung haben im projekt positive stimmen menschen mit hiv die realität in deutschland im jahr 2011 2012 selber erforscht von ihnen wurden 1148 standardisierte interviews mit anderen hiv positiven geführt für viele interviewte ergab sich darüber erstmalig die gelegenheit frei über ihre belastenden erlebnisse zu erzählen die ergebnisse fordern dazu auf menschenrechte für menschen mit hiv in deutschland umfassender zu verwirklichen unsere gesellschaft als ganze steht in der verantwortung dieses ziel zu erreichen wir danken allen menschen mit hiv die sich im projekt positive stimmen engagiert haben ebenso herzlich danken wir caroline vierneisel die mit ihrem großartigen engagement als projektkoordinatorin in der deutschen aids hilfe wesentlich zum erfolgreichen abschluss der befragung beigetragen hat michael jähme projektbeirat positive stimmen projektdokumentation positive stimmen verschaffen sich gehör als pdf die printausgabe ist leider schon vergriffen ein globales projekt the people living with hiv stigma index 1 kommentar positiv leben verschlagwortet hiv leben mit hiv plhiv stigma index positive stimmen stigmatisierung permalink veröffentlicht von termabox eine eigene stimme der positivenselbsthilfe ist unverzichtbar november 24 2012 die aids hilfe leipzig veröffentlichte ihr aktuelles magazin querele zum themenschwerpunkt ekaf 4 jahre danach für die querele zog ich folgende persönliche bilanz die erkenntnis unter wirksamer hiv therapie beim sex nicht mehr infektiös zu sein heilte meine seele beim lesen der ekaf stellungnahme vom 30 1 2008 spürte ich wie sehr mein selbstwertgefühl beschädigt war seit der hiv diagnose 1990 seit damals beherrschte mich das bewusstsein eine gefahr für andere sein zu können seitdem änderte sich alles endlich fiel diese last von mir ab ich bin nicht mehr auf die bereitschaft anderer menschen angewiesen mit mir ein risiko einzugehen denn es gibt keines mehr die kränkung meines selbstwertgefühls die trotz selbstbewusstem und emanzipatorisch offenem umgang mit meiner hiv infektion im verborgenen vorhanden war löste sich auf ich bin von einer bedrückenden last befreit und begegne anderen mit neuer frischer selbstverständlichkeit meine freude war groß aber die erfahrung dass die aids fachwelt auf die ekaf veröffentlichung mit großen vorbehalten und teils vehementer abwehr reagierte empörte mich bei jeder anderen krankheit werden therapiefortschritte die das leben leichter machen freudig aufgenommen und kommuniziert aber bei hiv war es einmal wieder anders ich erlebte es als massive diskriminierung dass meine lebensqualität als mensch mit hiv nicht zählte und alles der sorge um weiter wirksame prävention von neuinfektionen untergeordnet wurde unausgesprochen wurde unterstellt dass wir menschen mit hiv mit dem inhalt der ekaf stellungnahme nicht verantwortlich umgehen würden und es zu einem anstieg der neuinfektionszahlen kommen könnte die lernstrategie auf die wir in deutschland als bewährtes mittel der hiv prävention so stolz sind wurde aufgegeben lernstrategie beinhaltet dass der aktuelle wissensstand unzensiert an die bevölkerung weitergegeben wird verbunden mit daraus abgeleiteten handlungsempfehlungen zur vermeidung einer hiv übertragung und dem hinweis auf eigenverantwortung während in den 1980er und 1990er jahren neuigkeiten aus wissenschaft und forschung sofort in aidshilfen lebendige diskussionen auslösten um die spreu seriöser nachrichten von überzogenen meldungen zu trennen erlebte ich nach der ekaf veröffentlichung eine erstaunliche schockstarre ein großes schweigen große verunsicherung keiner traute sich öffentlich zu werden nur wenige aktivisten der positivenselbsthilfe zu denen auch ich mit meinem kurz zuvor gestarteten blog termabox gehörte bezogen position exponierten sich redeten laut und streitbar über die ekaf stellungnahme am 4 mai 2008 schrieb ich im blog way of no return die feststellung der nicht infektiosität ist eine revolution in der aids historie damit sollte ich recht behalten die ekaf stellungnahme ist eine zäsur in der historie von hiv wie schon zuvor vancouver 1996 als auf der welt aids konferenz die einführung wirksamer hiv medikamente dem großen sterben ein ende bereitete aus der ekaf debatte nehme ich die erkenntnis mit wie unverzichtbar es ist dass die positivenselbsthilfe innerhalb und außerhalb von aidshilfen eine freie stimme behalten muss heute also viereinhalb jahre nach veröffentlichung der ekaf stellungnahme erlebe ich immer noch dass menschen erstaunt sind zu erfahren dass die wirksame hiv therapie den effekt einer nicht infektiosität auslösen kann sie fragen zurecht warum hört man darüber nichts auch im heutigen zeitalter wirksamer hiv therapien reagieren menschen bei einer hiv diagnose mit verzweiflung und massiver angst mit hiv kein lebenswertes leben mehr führen zu können unbekannt ist wie häufig das suizidale krisen auslöst und menschen tatsächlich suizid begehen aber genau das geschieht ein offenes aufklären und reden über die fortschritte in der hiv medizin ist aus meiner sicht eine ethisch gebotene verpflichtung denn das wissen um die möglichkeit der nicht infektiosität bei wirksamer hiv therapie ist ein effektiver beitrag zur suizidprävention die querele als pdf außerdem zum thema deutsche aids hilfe faq s schutz durch therapie 6 kommentare positiv leben poz proud verschlagwortet dah ekaf hiv hiv therapie infektiosität michael jähme positivenselbsthilfe querele viruslast permalink veröffentlicht von termabox ich hab was zu erzählen biografiearbeit für schwule senioren ab 50plus august 5 2012 ab september 2012 biete ich zusammen mit georg roth landeskoordinator schwule seniorenarbeit in nrw ...
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