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s sempre de pé sempre no controle eu não sei o que é ficar totalmente à mercê de outros sem conseguir nem mesmo me levantar de uma cama infelizmente muitas pessoas não conseguem sequer expressar suas vontades que dirá levantar se de uma cama hospitalar ou reivindicar direitos negociar questões burocráticas e até mesmo sair do hospital carregando suas malas e dirigindo quando conto que no 1º transplante o carro ficava na garagem do flat e que nos dias em que eu não tomava psicotrópicos eu dirigia até o comércio do bairro para que meus acompanhantes comprassem o que precisávamos as pessoas ficam um tanto desconfiadas de que seja uma história de pescador mas é verdade tenho várias testemunhas e foi sempre assim comigo só tive duas internações em que não conseguia fazer nada e que precisei pedir que meus familiares fossem me levar e buscar no hospital nas demais eu estava em plenas condições teve uma em que eu saí do hospital sozinha de táxi bizarro real por que estou me gabando disso só para dizer que nem sempre o câncer é devastador e debilitante é possível sim viver bem mas quando não se vive bem a morte pode ser a saída mais digna dias atrás eu li algumas críticas de pessoas que tiveram câncer a respeito de uma obra de ficção exibida na tv em que a pessoa diagnosticada com câncer pediu para um amigo assassiná la no auge de sua carreira artística pois sabia que o seu tipo de câncer não tinha cura que definharia e sofreria muito até morrer optou então por ser morta assisti ainda no início da semana passada ao filme escolha de vida que conta a história do final de vida da dra anne turner médica inglesa que foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva uma doença degenerativa incurável e progressiva que leva à morte lentamente como um vegetal por causa desse prognóstico e da experiência que teve com a doença e morte de seu marido devido a uma outra doença também degenerativa ela optou pelo suicídio assistido tal modalidade de morte não é aprovada na inglaterra então ela o fez na suíça questões delicadas e polêmicas na maioria das vezes evitadas e repudiadas pelos pacientes e seus familiares anos atrás eu também seria irredutivelmente contra mas hoje já não penso dessa forma tão fechada não sou a favor do suicídio nem do homicídio sou sempre a favor da vida e como optar pela vida quando ela já não pode mais ser vivida como pedir que uma pessoa continue sofrendo e não vivendo eu vivo pedindo às pessoas que não desistam que busquem outras opções de tratamento outras opiniões que não se deixem abater pelos resultados de exames e interpretações de um único serviço médico que mesmo com o pior prognóstico é possível encontrar uma saída que apesar de tudo ser contra se existir uma única chance é a ela que devemos nos agarrar e lutar pela vida em momento algum eu passo a mão na cabeça e choro junto a morte anunciada a falta de esperança e muito menos o desespero como já escrevi sou e estou sempre a favor da vida mas da vida que possa ser vivida que dê alegrias que tenha atividade que tenha propósitos e não da vida dolorosa que inspire preocupação e desgaste a todos que tire o sono que cause angústia que cause desespero e incerteza é preciso saber viver é preciso poder viver também não posso deixar de observar que nem em todos os serviços médico hospitalares se conta com equipes humanas que proporcionem não só o melhor atendimento profissional como o suporte emocional e acolhedor que tanto precisamos quando fragilizados em perigo iminente como pedir a um paciente que além das dores físicas e incapacitantes tem de receber cuidados não dignos nos hospitais mal utilizados do ponto de vista humano como pedir que tenham calma e coragem se são mal tratados se não têm todos os remédios que necessitam para sanar suas dores e infecções como pedir que uma pessoa sobreviva para continuar passando por tantas mazelas como dizer que ficar vivo nessas condições é melhor do que morrer essas três mortes de que tive notícia na outra semana foram de três pacientes com histórias completamente diferentes entre si uma mulher jovem com câncer de mama que teve um tratamento segundo ela equivocado mutilante e que nos últimos tempos optou por ter qualidade de vida e não mais tratamentos tão agressivos um menino do nordeste que foi fazer tratamento em são paulo teve recidiva e agora numa viagem de descanso do tratamento à sua terra natal teve de ser internado às pressas onde se constatou um avanço agressivo do tumor que o levou à morte encefálica e por fim à morte clínica e uma adolescente inglesa que por vários anos lutou contra o linfoma de hodgkin e há pelo menos dois anos não havia mais esperança de cura mas a exemplo do filme the bucket list fez a sua própria lista e com a ajuda de amigos familiares e novos parceiros colocou todos os seus desejos em prática os quais foram de treinar sua nova cachorrinha para uma competição até a nadar com baleias no canadá o tempo todo perpassando pela conscientização das pessoas para se cadastrarem como doadoras de medula óssea e a angariar fundos para doar e beneficiar outros pacientes muitas histórias muitas questões importantes que na maior parte de nossa vida queremos evitar e por que evitamos por medo de nossas próprias respostas por medo de pensar como será a nossa morte por medo de sofrer por medo de desejar a morte por medo de nos sentirmos tentados ao suicídio por medo de nos arriscarmos ao viver por medo de nos frustrarmos por medo de nós mesmos medo essa palavra nos faz ficar parados no mesmo lugar só que o mundo está em movimento o tempo está em movimento então nossos corpos se movem mesmo com a nossa inação e se não vivemos por causa do medo perdemos oportunidades preciosas que jamais voltarão portanto temos de ter coragem para viver a vida e para encerrar fé na vida postado por carinzinha às 15 04 11 comentários enviar por e mail postar no blog compartilhar no x compartilhar no facebook compartilhar com o pinterest marcadores confiança conscientização esperancas exemplo fé fé na vida palavras pensamentos realidade saudade segurança sentimentos sinceridade solidariedade tratamento vida quinta feira 3 de janeiro de 2013 cem dias entre céu e mar cem dias entre céu e mar é o título de um dos meus livros favoritos no qual o velejador amyr klink narra sua primeira grande viagem marítima solitária a bordo de um barco a remo projetado especificamente para a travessia do oceano atlântico entre a costa africana e a brasileira é dele a frase para eu me lembrar sempre que está no início do blog essa obra tem vários significados para mim mas para esta postagem é a contagem dos 100 dias do meu novo transplante de medula da medula do amor parece que ainda ontem eu estava com todas as interrogações pairando pelo quarto nº 14 do setor de transplantes de células tronco monitorada 24 horas por uma câmera de vídeo cercada de cuidados por equipes muito dedicadas e competentes mais os familiares e amigos que me acompanharam nesse tratamento foram 39 dias dentro da lâmpada como diria o amyr semelhante à viagem dele o transplante foi cuidadosamente planejado por profissionais experientes que abraçaram o meu caso com mais do que profissionalismo mas com vontade de me oferecer a oportunidade da cura com muitos cuidados protocolos muito bem estudados e perspectivas de sucesso hoje ao completar 100 dias do transplante alogênico posso dizer que minha vida está normal tenho que tomar alguns cuidados mas são bem tranquilos assim como o amyr retornou a terras brasileiras um pouco antes do que o previsto posso dizer que eu também fiz essa travessia do tcth com êxito e em menor tempo que o previsto faço agora uma breve retrospectiva tio paterno doador bem mais do que 50 compatível doação realizada por aférese sem intercorrências e muito rica em células tronco pega da medula no 11º dia nenhuma transfusão de sangue e plaquetas as doações recebidas serviram para abastecer o banco de sangue repor seus estoques e me deixar finalmente com crédito depois das transfusões que recebi depois de certos ciclos de quimioterapia em 2011 e 2012 nenhuma intercorrência nenhuma reação esperada no período de aplasia mucosite diarreia febre alergia etc nenhum sinal de dech doença do enxerto contra o hospedeiro ou gvhd em inglês nem aguda nem crônica diminuição dos linfonodos palpáveis diminuição do imunossupressor 20 dias antes da programação inicial sem nenhuma reação mudança do hla indicando o sucesso do transplante quimerismo total do doador por esses dados só tenho motivos para comemorar a nova oportunidade de viver bem de utilizar os meus dias da melhor maneira possível fazendo planos e agindo para realizá los a curto médio e longo prazos hoje posso dizer que estou no caminho da felicidade com perspectivas boas em relação ao futuro estou estudando novamente cuidando de mim mesma com mais afinco tanto física quanto mental e afetivamente tenho minha família amigos e profissionais que realmente se importam comigo pessoas que têm feito grande diferença e que contribuem constantemente para o meu progresso e qualidade de vida se alguém que tenha linfoma estiver lendo esse texto peço que não desista que insista em se tratar por mais difícil que esteja sendo a sua caminhada ainda assim é possível vencer é possível encontrar novos caminhos novos tratamentos novas esperanças eu não consegui chegar ao dia de hoje com um tratamento pequeno de poucos ciclos de quimioterapia tradicional ou radioterapia mas sim depois de passar por vários protocolos vários exames vários médicos vários hospitais e nenhum deles foi inválido nem mesmo o ice que foi o protocolo em que tive progressão da doença hoje continuo em acompanhamento tomando medicação imunossupressora e outras preventivas contra infecções oportunistas que podem tumultuar meu processo de recuperação faço exames e consultas regularmente eu ainda não sou considerada como uma paciente em remissão é cedo para avaliar espera se que as células tronco transplantadas estejam em combate contra as células de reed steinberg as de olhos de coruja para que o linfoma não volte mais a me atacar é o chamado gvl graft versus leukemia efeito enxerto contra o linfoma no original seria contra a leucemia conforme a imunossupressão diminui o organismo e a medula nova vão se habituando um ao outro ao mesmo tempo em que o combate contra invasores linfoma torna se mais forte ainda haverá vários marcos no decorrer deste e do próximo ano e junto com eles vou vivendo bem é hora de viver a vida numa feliz coincidência o setor de tcth do ibcc instituto brasileiro de controle do câncer onde fiz esse transplante hoje inaugurou o seu novo andar numa ampliação que garantirá o atendimento de mais pacientes onco hematológicos tornando se um dos hospitais com maiores números de leitos para transplantes de medula parabéns à equipe e ao hospital por essa conquista encerro o d 100 com um parágrafo que gosto muito um pensamento que carrego sempre comigo e que está no livro que emprestou o título ao texto de hoje fé na vida c rin postado por carinzinha às 19 30 5 comentários enviar por e mail postar no blog compartilhar no x compartilhar no facebook compartilhar com o pinterest marcadores agradecimento amizade autoconhecimento bancos de sangue células tronco medula óssea tcth tmo transplante tratamento vida sábado 29 de dezembro de 2012 papai noel com pouco vermelho doe sangue postado por carinzinha às 16 36 nenhum comentário enviar por e mail postar no blog compartilhar no x compartilhar no facebook compartilhar com o pinterest quarta feira 12 de dezembro de 2012 doações de sangue e plaquetas para o pedrinho uma das coisas mais tocantes que existe é a solidariedade humana nem sei quantas pessoas doaram sangue e plaquetas para mim sou grata por toda a vida a essas pessoas especiais mas agora quem acabou de fazer um transplante de células tronco foi o pedrinho meu amiguinho de químio da clínica ele só tem 7 anos e está internado nos primeiros dias pós transplante precisando de transfusões de plaquetas e sangue vamos ajudar muito obrigada fé na vida c rin as doações devem ser feitas no banco de sangue do hospital israelita albert einstein tanto no morumbi quanto na vila mariana em nome de pedro henrique do vale brito atendimento unidade morumbi com o objetivo de facilitar o acesso e oferecer mais comodidade aos doadores de sangue e plaquetas o banco de sangue ampliou o horário de atendimento segunda a sexta das 8h às 21h sábados das 8h às 17h feriados não há atendimento dois domingos por mês das 9h às 14h dezembro 09 e 16 local unidade morumbi 4º andar bloco a estacionamento gratuito fone 11 2151 0457 fax 11 2151 0446 email bsangue einstein br exibir mapa ampliado unidade vila mariana segunda a sexta feira das 8h às 16h feriados e emendas não há atendimento local unidade vila mariana rua madre cabrini 462 2º andar bloco d vila mariana fone 11 2151 7035 email bsangue einstein br exibir mapa ampliado postado por carinzinha às 00 28 nenhum comentário enviar por 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