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description=Historias de una niña con autismo;

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niña con autismo ir directamente al contenido inicio acerca de entradas anteriores en paz publicado el diciembre 20 2017 por enelmargen el primer domingo de diciembre fue el día mundial de la discapacidad el domingo anterior el séptimo cumpleaños de ares que empezó un nuevo curso en un nuevo colegio de educación especial en septiembre muchas novedades y muy importantes en los últimos meses muchas novedades que en otro tiempo hubiéramos plasmado en este rincón esther me invita a veces a escribir podríamos no crees que deberíamos me han dicho que ya no actualizamos invertimos en palabras el dinero que ahorramos en psicólogos escribir fue un desahogo la mejor manera que encontramos para no volvernos locos cuando la vida se volvió loca queremos a ares como es ya no queremos a la niña que no será queremos sus silencios sus cosquillas sus ojos parlanchines sus vídeos de youtube en bucle sus enfados por esperar 30 segundos en la cola del supermercado queremos sus miradas de dos décimas de segundos sus frases con imágenes y sus te quiero sin palabras queremos que taparnos con el nórdico sea la mejor fiesta que se pueda imaginar queremos quererla y ya no queremos escribir porque ya no sentimos rabia ni pena de nosotros ni de ella queremos a ares y nos da igual su diagnóstico en el margen seguirá porque a veces la vida te zarandea y es bueno tener a mano un chaleco salvavida pero continúa como un recurso no como una necesidad ahora estamos en paz comparte esto compartir en x se abre en una ventana nueva x comparte en facebook se abre en una ventana nueva facebook me gusta cargando publicado en uncategorized 5 comentarios el lugar en el que desearíamos habernos quedado publicado el junio 22 2017 por enelmargen no nos asusta fracasar no nos asusta porque de los batacazos sobre todo de los batacazos se extraen enseñanzas valiosas hace tres años apostamos por escolarizar a ares en la escuela ordinaria ayer cerramos el curso el siguiente lo comenzaremos en una escuela de educación especial la apuesta ha salido cruz ojalá pudiéramos decir que la escuela no se ha implicado que la directora no sabe quién es ares o que la jefe de estudios se ha mantenido al margen ojalá pudiéramos decir que los niños han rechazado a ares o que los padres de la clase no querían a una niña con discapacidad con sus hijos ojalá pudiéramos decir que los profesores que han trabajado con ares eran malos profesionales y no sabían a qué se enfrentaban ojalá pudiéramos decirlo porque la explicación sería terrible pero tan contundente que el cambio no nos generaría dudas sin embargo no podemos decirlo la escuela se ha implicado los padres de los niños han tenido un comportamiento exquisito los niños quieren a ares y los profesores se han esforzado por ayudarla por qué nos vamos entonces a la educación especial porque la inclusión plena a día de hoy es una quimera porque la educación en nuestro país y sobre todo con los niños con necesidades educativas especiales se ve como un gasto en vez de como una inversión y porque no nos engañemos nunca nos hemos engañado la evolución de ares no ha sido la que esperábamos ayer fue un día triste y feliz muy triste y muy feliz vimos lo que ares ha aportado a sus compañeros a sus profesores a la escuela ojalá la semilla que ha sembrado brote con el tiempo y la escuela los profes los padres y los niños veas de otra manera la diversidad también fue un día triste cuando una puerta se cierra no se abre ninguna otra esa puerta la tuya la que da acceso al universo en el que ares ha sido feliz y querida ya no nos pertenece y ese era el lugar en el que desearíamos habernos quedado comparte esto compartir en x se abre en una ventana nueva x comparte en facebook se abre en una ventana nueva facebook me gusta cargando publicado en uncategorized 8 comentarios seremos invisibles publicado el febrero 15 2017 por enelmargen ares abandonará la escuela ordinaria a final de curso si conseguimos plaza en el centro de educación especial que queremos creemos en la inclusión pero la inclusión no cree en nosotros tenemos leyes garantistas con presupuestos excluyentes que convierten automáticamente a las leyes en excluyentes tenemos buena voluntad ganas ilusión pero muchas veces falta todo lo demás y todo lo demás muchas veces son demasiadas cosas creemos en la inclusión pero no a toda costa creemos en la inclusión si todos sociedad escuela leyes presupuestos personas remamos en la misma dirección la de incluir al que ya está aunque sea diferente nos marchamos de la educación ordinaria convencidos aunque tristes tristes porque el sistema para los niños con las dificultades que tiene ares te incluye con una mano mientras te muestra con la otra la puerta de salida ares desparecerá de su entorno el que le pertenece dejará de aprender algunas cosas y de enseñar muchas más a los que la rodean el sistema conseguirá que todo sea más uniforme y que seamos invisibles comparte esto compartir en x se abre en una ventana nueva x comparte en facebook se abre en una ventana nueva facebook me gusta cargando publicado en uncategorized etiquetado ares autismo educación inclusión tea 14 comentarios ares cumple 6 años publicado el noviembre 25 2016 por enelmargen ares cumplirá 6 años mañana lo celebrará por la mañana en el colegio y por la noche con nosotros le hemos comprado una tarta massini que le encanta y una pelota de pilates porque le gusta tumbarse sobre ella le regalaremos un montón de cosquillas en la barriga le cantaremos el cumpleaños feliz y le soplaremos la vela porque todavía no sabe bufar no pediremos deseos solemos celebrar los cumpleaños porque hacemos feliz a quien cumple años ares no comprende la simbología del día tampoco el paso del tiempo pero lo celebraremos de todas maneras lo celebraremos por nosotros por lo felices que nos hace sin darse cuenta comparte esto compartir en x se abre en una ventana nueva x comparte en facebook se abre en una ventana nueva facebook me gusta cargando publicado en uncategorized etiquetado ares autismo cumpleaños tea 3 comentarios ares hace pipi sola publicado el noviembre 17 2016 por enelmargen ares cumplirá 6 años a finales de mes ares vamos a hacer pipi le decimos y ares deja lo que esté haciendo si está jugando con la tablet hay que repetírselo dos o tres veces va hacia el lavabo enciende la luz se baja los pantalones y las braguitas se sienta en el lavabo hace pipí se limpia se sube los pantalones y las braguitas baja la tapa del váter tira de la cadena apaga la luz y regresa al comedor o a la habitación a continuar haciendo lo que sea lo hace sin ayuda sólo con la supervisión de un adulto puede que este relato te genere una punzada de lástima o de compasión a nosotros nos enorgullece tanto como los avances acordes a su edad de nuestra otra hija norah ir a hacer pipi sola encierra un puñado de logros ganados a base de mucho esfuerzo hace un año todavía íbamos con el pañal en el reino de las pequeñas cosas lo cotidiano te eleva a los altares de la felicidad plena comparte esto compartir en x se abre en una ventana nueva x comparte en facebook se abre en una ventana nueva facebook me gusta cargando publicado en uncategorized 3 comentarios el verano publicado el septiembre 28 2016 por enelmargen el verano es como la prueba del algodón no engaña sin colegio extraescolares ni terapias te enfrentas 24 sobre 24 al tea confrontas la realidad con los deseos y los deseos no siempre se cumplen y la realidad a veces es demasiado hija de puta con perdón las vacaciones son por consiguiente el mejor momento para saber dónde estás de dónde vienes y decidir hacia dónde debes dirigirte este ha sido el mejor verano desde que nació ares hace un año apostamos por la autonomía las salidas y las esperas la apuesta ha sido un acierto porque hemos podido hacer casi todo aquello que deseábamos hacer viajar salir entrar ir a playa a pasar la mañana o la tarde ir a comer o a cenar fuera pasear montar en avión etc en definitiva hemos podido hacer vacaciones por fin el verano nos ha obsequiado también con algunas certezas inquietantes el nivel de comprensión de ares es muy limitado nuestra hija es dócil moldeable y cariñosa y su comportamiento es extraordinario lo que nos da una calidad de vida alta pero le cuesta comprender cualquier cosa o palabra ante una foto de un lápiz y de su madre si le pides por ejemplo que te dé mamá no acierta o lo hace porque tiene el 50 de opciones de hacerlo las dificultades de ares en comprensión y comunicación son muy importantes las compensa con una conducta ejemplar el reto principal para este año ya está marcado elevar su nivel de comprensión el próximo verano haremos balance comparte esto compartir en x se abre en una ventana nueva x comparte en facebook se abre en una ventana nueva facebook me gusta cargando publicado en uncategorized etiquetado autismo tea vacaciones 2 comentarios tres años publicado el junio 9 2016 por enelmargen facebook nos chivó anteayer que este rincón lleva ya tres años abierto lo estrenamos el 6 de junio de 2013 con un post titulado igual que el blog en el que exponíamos los motivos que nos habían impulsado a escribir la historia de ares tres años después los avances no han sido tantos o no han sido tantos como imaginábamos entonces tres años después hemos conocido a ares y hemos comprendido que su camino se construye a velocidad de tortuga pero que se construye ante la ausencia de avances el blog se convirtió pronto en nuestro diván en el lugar donde volcar nuestros miedos y preocupaciones en el lugar ideal para cambiar las lágrimas por palabras no es lo mismo pensar ares probablemente no hablará que pensarlo escribirlo y compartirlo la escritura se ha convertido en el medio para expulsar nuestros demonios y para acompañar el proceso de aceptación del diagnóstico últimamente escribimos menos no es que hayamos perdido el interés en hacerlo o la constancia necesaria para mantener esta bitácora es que hemos conseguido vivir en paz con nosotros mismos y con ares seguimos teniendo miedos y baches y temores y preguntas que cambian con el paso del tiempo pero la herida ya no sangra nos queda una cicatriz muy fea que amenaza cada día con volverse a abrir gracias por acompañarnos en el viaje comparte esto compartir en x se abre en una ventana nueva x comparte en facebook se abre en una ventana nueva facebook me gusta cargando publicado en uncategorized etiquetado ares autismo escribir tea 4 comentarios echar de menos publicado el mayo 27 2016 por enelmargen norah está de excursión se marchó el martes y regresa esta tarde nuestra hija mayor mantiene una buena relación con ares y ares con ella aunque claro no se asemeja a una relación convencional entre hermanas ares nos ha sorprendido esta semana yendo a la habitación de estudio de norah a buscarla se asoma mira y se vuelve a jugar con sus cosas al comprobar que no está que todavía no volvió es probable que esta tarde cuando norah regrese de la excursión ares le dedique una mirada de dos o tres segundos o quizás sólo gire el cuello cuando se abra la puerta y la escuche entrar por el pasillo antes de centrar su atención de nuevo en la tablet en las cosquillas o en el libro musical sin embargo sabemos que a su manera la echó de meno s comparte esto compartir en x se abre en una ventana nueva x comparte en facebook se abre en una ventana nueva facebook me gusta cargando publicado en uncategorized 1 comentario silencio publicado el abril 20 2016 por enelmargen leímos hace unos días un tuit de belén jurado deautismo que nos golpeó como si nos atravesaran el pecho con una aguja de hacer punto el silencio nos invadió con el diagnóstico un silencio pesado de pena el silencio que se genera tras una noticia devastadora un silencio denso que casi se podía tocar poco a poco fue desapareciendo y sólo quedó el silencio de una niña con tea no verbal acostumbrados al ruido el silencio nos incomoda el silencio asociado a una discapacidad más con el tiempo aprendes a convivir con el silencio y a interpretarlo adquieren entonces mayor relevancia los gestos las miradas las sonrisitas las sonrisas y las carcajadas el gesto más o menos torcido la frente más o menos arrugada las caricias hasta que consigues escuchar el silencio aunque de vez en cuando como le ocurrió a belén eches de menos las palabras comparte esto compartir en x se abre en una ventana nueva x comparte en facebook se abre en una ventana nueva facebook me gusta cargando publicado en uncategorized 3 comentarios todos los días publicado el abril 2 2016 por enelmargen hoy es un gran día somos noticia se habla de autismo en todos los medios de comunicación se iluminarán de azul un montón de edificios emblemáticos en españa y en todo el mundo y se organizan miles de actividades para celebrar el día mundial de concienciación sobre el autismo se ignora casi todo del autismo se dicen demasiadas cosas que no son verdad y las mentiras o las medias verdades lastran a un colectivo que lucha por la inclusión las personas con autismo se comunican e interactúan luchan a diario por comprender un mundo a veces indescifrable sienten y no son indiferentes ni viven aisladas en su mundo porque nuestro mundo es también el de ellas no las juzgues por un diagnóstico por una etiqueta acércate y conócelas no emplees la palabra autista para insultar o descalificar hoy es un gran día somos noticia se habla de autismo en todos los medios de comunicación se iluminarán de azul un montón de edificios emblemáticos etc sin embargo lo peor de los grandes días es el día de después y todos los días hasta que llega otra vez el gran día no te olvides de las personas con autismo a partir de mañana dales una oportunidad todos los días descúbrelas lo harás comparte esto compartir en x se abre en una ventana nueva x comparte en facebook se abre en una ventana nueva facebook me gusta cargando publicado en uncategorized etiquetado 2 de abril ares autismo día mundial de la conciencación sobre el autismo falsos mitos mitos tea 1 comentario entradas anteriores buscar archivos diciembre 2017 junio 2017 febrero 2017 noviembre 2016 septiembre 2016 junio 2016 mayo 2016 abril 2016 enero 2016 diciembre 2015 noviembre 2015 octubre 2015 junio 2015 mayo 2015 abril 2015 marzo 2015 febrero 2015 enero 2015 diciembre 2014 noviembre 2014 octubre 2014 septiembre 2014 julio 2014 junio 2014 mayo 2014 abril 2014 marzo 2014 febrero 2014 enero 2014 diciembre 2013 noviembre 2013 octubre 2013 septiembre 2013 julio 2013 junio 2013 meta crear cuenta iniciar sesión en el margen crea un blog o una web gratis con wordpress com en el margen crea un blog o una web gratis con wordpress com suscribirse suscrito en el margen únete a otros 99 suscriptores suscríbeme ya tienes una cuenta de wordpress com inicia sesión privacidad en el margen suscribirse suscrito regístrate iniciar sesión denunciar este contenido ver el sitio en el lector gestionar las suscripciones contraer esta barra cargando comentarios escribe un comentario correo 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