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pour toi ma clara pour toi ma clara centerblog articles blogs images partager sur facebook rechercher gérer mon blog ajouter en ami a propos de ce blog nom du blog memacla description du blog clara née le 12 09 2005 avec un chromosome en plus catégorie blog famille date de création 03 01 2010 dernière mise à jour 03 01 2015 navigation accueil gérer mon blog créer un blog livre d or memacla contactez moi faites passer mon blog articles les plus lus ergotherapeute et exercice fait à la maison reunion pedagogique les filles à la piscine methode doman ma louloute voici clara en pleine action le numicon nous revoila pause nous voici tous les 5 musique petite remise en question photo de classe bilan de fin d année scolaire rentrée des classes voir plus blogs et sites préférés axelle alizée et jules dana et celia hector sblog isis lona mathys lohan et lilou solenn et lina virginie statistiques 186 articles thèmes aimer anniversaire bébé belle bleu blog bonne bonne année chez danse dessin divers derniers commentaires belle video pour une reprise de ton blog ca fait plaisir de les voir si heureux bisous par joly eliane le 14 04 2014 super un 3ème blog dans la famille julia et jérem aventuriers en nouvelle zélande après l australie le mie par castor marie claud le 21 10 2013 bien les explications bon courage à clara bises à toute la famille par castor marie claud le 18 09 2012 juste un mot pour te dire tout mon soutien htt p ninette1 c enterblog net par ninette1 le 14 09 2012 quoi dire tu t occupes de ta fille comme un chef bravo à toi et bon courage à clara pour supporter ces apparei par joly luc le 09 09 2012 voir plus super elle se débrouille comme un chef et je ne la trouve pas perdue bravo par céline maman de l le 29 08 2012 la mère et la fille vous me faites chialer heureusement qu il y a le spectacle de danse qui nous fait p par castor marie claud le 26 08 2012 mais qu ils sont beaux ces enfants et qu ils ont l air heureux n est ce pas là l essentiel par junie le 26 08 2012 mamie en voyant ton message je me suis demandée si tu trouvais ce texte juste en ce qui concerne mes d par memacla le 26 08 2012 salut le petit clown tu y vois bien bisous mamie eliane par joly luc le 26 08 2012 salut le petit clown tu y vois bien bisous mamie eliane par joly luc le 26 08 2012 qui a eu la chance de prendre mélissa en photo c est dommage que tu te caches jolie comme tu est mamie elian par joly luc le 26 08 2012 ouah une nouvelle petite fille chez les charrier mamie eliane par joly luc le 26 08 2012 bravo clara tu est la plus forte mamie eliane par joly luc le 26 08 2012 magnifique tu m as fait pleuré car c est vrai que je me suis retrouvé dans tout ça mais je pense que dan par joly luc le 26 08 2012 recherche recherchez aussi les appareils dentaires de nuit apprendre a deglutir appareil pour la nuit journee mondiale de la trisomie 21 publié le 14 04 2014 à 20 20 par memacla tags belle tout simplement magnifique http videos mdr com 2014 03 25 clip happy pour la journee mondiale de la trisomie 21 probablement la plus belle version realisee ecrire un commentaire 1 commentaire emploi du temps publié le 26 09 2012 à 13 00 par memacla tags chez enfants danse voici le nouvel emploi du temps de clara toujours aussi chargé pourvu qu elle tienne le coup tout au long de l année lundi et mardi ecole toute la journée cantine et etude mercredi matin prévu pour rv chez les medecins pediatre qd la miss sera malade ostéopathe 1 fois par mois orthodontiste 1 fois par mois etc etc le mercrdi après midi danse jeudi ecole orthophoniste de 11h à 12h repas avec papa et maman retour à l ecole puis etude à 17h vendredi école psychomoricité de 10h30 à 11h30 retour à l ecole pour manger à la cantine 17h danse le week end repos repos repos mais bon n oublions pas d aller à la piscine et faire du velo sinon les enfants ne vont pas etre content ecrire un commentaire gouttiere publié le 07 09 2012 à 10 07 par memacla tags moi nuit enfants depuis le mois de juin clara bénéficie de deux appareils dentaires dont 1 gouttiere qui vont l aider à développer sa machoire elle peut les mettre la nuit ou le jour quand elle fait des activités calme hier j ai eu une discution avec l orthophoniste de clara sur ce sujet d après des spécialistes ces appareils sont très important pour les enfants trisomiques ils se sont rendu compte qu ils faisaient autant travailler le palais de l enfant que des exercices au quotidien le palais mou est stimulé il va pouvoir se muscler se développer l enfant aura la possibilité de mieux déglutir et de ne plus nasaliser au mauvais moment cela permettra aussi à la langue de retrouver son emplacement naturel au palais une fois la bouche fermée et oui la plupart de nos enfants placent la langue en bas d où une prognathie de la machoire clara a donc moins besoin de faire d exercices de langue et de bouche je vous note quelques exercices que l orthodontiste et l orthophoniste m ont données faire un balayage du palais avec la langue d avant en arriere sans jamais decoller la langue faire appuyer la langue au palais le plus fort possible et relacher une dizaine de fois mettre un tout petit elastique au palais lui faire fermer la bouche lui laisser 30 seconde et l oter plus tard le faire déglutir avec l elastique au palais ecrire un commentaire 3 commentaires spectacle de danse publié le 26 08 2012 à 15 13 par memacla tags fille danse http youtu be ok_ylg68ysw clara a eu une nouvelle prof de danse cette année et tout s est très bien passé elle a qu une hate c est que les cours reprennent ecrire un commentaire 2 commentaires nous revoila publié le 21 08 2012 à 10 56 par memacla tags bébé voyage divers travail femmes société enfants chez fond monde bonne vie blog aimer image lecture je ne savais pas vraiment comment reprendre le blog j ai trouvé un magnifique poeme sur le blog de la maman de lona je trouve qu il reflète exactement ce que l on vit ce que l on ressent j ai lu beaucoup de poèmes nous concernant c est le seul qui m ait marqué ou j ai pu enfin me dire oui c est ça je vous souhaite une bonne lecture mères et monde parallèle vous les rencontrez un peu partout au marché dans le métro chez le médecin parfois vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché vous les trouvez très patientes ou trop peu quand vous les regardez de près vous trouvez peut être qu elles sont particulièrement cernées essoufflées à certains moments vous vous faites la réflexion qu elles ont le dos un peu courbé pas toujours facile d être une maman vous comprenez la plupart du temps malgré tout il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s absentent si souvent du travail pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l école pourquoi il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs un invisible si vous les connaissez un peu intimement vous êtes peut être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets de vous expliquer le pourquoi du comment et le peut être au sujet du comportement de leur enfant ces femmes qui sont des parents comme vous vous laissent un peu interrogatifs pourquoi sont elles si souvent fatiguées pourquoi vous semblent elles si souvent désorganisées pourquoi sont elles éventuellement en dépression en processus de séparation qu est ce qui est si différent chez elles ce sont des mères presque comme les autres des mères d enfants différents elles vous ressemblent beaucoup elles ont porté un enfant souhaitant le plus beau des avenirs pour lui elles ont mangé des légumes frais bu du lait passé des échographies évité l alcool lu des bouquins elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour rapidement ou sur le tard une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic c est là qu elles ont commencé à se différencier de vous oh tout comme vous elles ont continué de faire de leur mieux concoctant des purées stimulant l apprentissage de la marche et du langage craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches elles ont continué d aimer leur enfant de toute leur âme comme vous la différence c est qu elles ont dû ouvrir la porte d un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir elles ont découvert ce ailleurs vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend lunatiques depuis ce jour là elles vivent une expédition quotidienne une aventure qu aucun agent de voyage ne met en vitrine la vie avec un enfant différent la vie d une mère d enfant différent dyspraxie dysphasie asperger ted dysgnosie dysfonction non verbale trouble attentionnel dysmnésie paralysie les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées peut importe la différence le handicap le défi de l enfant ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple tu t impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant ou tu ne t impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes alors elles ont pris la clef et elles ont foncé que faire d autre depuis elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées vers des cliniques des centres des bureaux des écoles elles traînent une grosse sacoche remplie de rapports de prescriptions de documentation de jouets pour patienter de craquelins de monnaie pour les stationnements ou l autobus elles motivent des absences à l école et au bureau elles griffonnent dans des agendas et des calendriers jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu on leur offre souvent elles mettent fin à leur carrière elles attendent aussi beaucoup attendent qu on inscrive leur enfant sur une liste d attente attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu une place se libère attendent dans des salles d attente souvent beiges parfois sommairement décorées pour faire on aime les enfants ici elles attendent des résultats de prises de sang de tests psychologiques et physiques elles attendent un diagnostic puis des pistes de solutions elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants c est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en powerpoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches elles posent des questions trop de questions vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier elles se font parfois dire que c est trop compliqué à comprendre qu elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira elles se sentent souvent coupables mais non madame ce n est pas de votre faute mais qu avez vous mangé déjà enceinte vous sentiez vous déprimée avez vous allaité elles se font souvent dire qu elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l enfant la famille la société prenez soin de vous madame c est important mais n oubliez pas le rendez vous du 18 les prises de sang du 20 l évaluation en ergothérapie le 21 faites les exercices tous les soirs à 18 00 pensez à acheter le tableau de motivation fabriquez des pictogrammes téléphonez à l école contactez votre médecin de famille quoi vous n avez pas de médecin de famille inscrivez votre enfant à une activité parascolaire c est important travaillez son estime personnelle faites comprendre à votre ex que junior a un handicap achetez des tomates bios restez calme votre enfant est une éponge les kleenex sont à votre gauche on se voit le mois prochain prenez soin de vous les mères d enfants différents sont par la force des choses des mères différentes elles pleurent plus souvent dans les stationnements elles analysent des détails de la journée à s en étourdir comme ça ne se peut pas elles parlent un langage méconnu peuplé de termes généralement utilisés par les psys les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d aide elles tentent d expliquer ces termes à leur conjoint à leur famille fréquemment elles se butent à un mur d incompréhension yé pas malade yé paresseux arrête de t inquiéter ça va passer tout seul avec le temps tu le gâtes trop les mères différentes ne veulent pas qu on les plaigne elles ne se voient pas comme des mères courage pour faire preuve de courage il faut avoir le choix de se défiler une mère ça ne veut pas se défiler appelez les mères espoir ecrire un commentaire 6 commentaires photos publié le 21 08 2012 à 10 50 par memacla tags photos voici quelques photos que j adore maxens fait toujours le clown quand à melissa pas facile de la prendre en photo elle déteste ecrire un commentaire 1 commentaire publié le 21 08 2012 à 10 47 par memacla ecrire un commentaire 1 commentaire publié le 21 08 2012 à 10 45 par memacla ecrire un commentaire 1 commentaire publié le 21 08 2012 à 10 42 par memacla ecrire un commentaire 2 commentaires annee scolaire publié le 21 08 2012 à 10 15 par memacla tags bonne bonne année travail moi enfants fille clara a fait une bonne année scolaire la maitresse l a beaucoup fait travailler cette année je vous mets le compte rendu de l équipe éducative il faut adapter le rythme de travail de clara en raison de sa fatigabilité a de bonnes capacités d apprentissage a énormement fait de progrès en langage elle a beaucoup de volonté c est aussi pour ça qu elle ressent plus vite la fatigue elle est perfectionniste et veut toujours tout réussir il faut l encourager car elle prend la mesure de ce qu elle peut réaliser de ce qu elle ne peut pas les tests avec la psychologue se sont très bien passés elle trouve clara très consciencieuse la psy trouve les résultats encourageants a la fin de cette réunion d un commun accord on a inscrit clara en cliss notre fille a besoin de plus de temps que les autres enfants pour apprendre le rythme sera plus lent c est vraiment ce que je voulais pour clara je ne voulais pas qu elle soit stréssée par le rythme du cp le mois dernier le directeur d école de melissa nous a telephoné il nous a informé que clara serai à la rentrée prochaine dans la meme école que sa soeur ecrire un commentaire 1 2 3 4 5 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