Meta tags:
description=Leven met ME: wat is het, wat doet het, hoe voelt het?;

Headings (most frequently used words):

pem, voor, normaal, min, of, meer, aandacht, me, op, 12, mei, 𝐊𝐥𝐚𝐩, 𝐢𝐧, 𝐡𝐞𝐭, 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭, stop, de, persen, schaamte, zekerheid, tijdlijn, van, naar, bijna, zogenaamd, even, zijn, noodpakket, bijzonder, duik, in, het, verleden, berichtnavigatie, bedankt, je, reactie,

Text of the page (most frequently used words):
het (39), een (34), van (33), mei (30), met (27), mijn (19), 2026 (18), die (18), april (17), dat (16), augustus (14), september (14), oktober (14), november (14), januari (14), februari (14), maart (14), juli (13), december (13), 2013 (12), juni (12), 2014 (12), 2015 (12), 2016 (12), 2017 (12), 2018 (12), 2019 (12), 2020 (12), 2021 (12), 2023 (12), 2024 (12), 2025 (12), pem (11), lezen (11), 2022 (11), heb (10), mij (10), voor (10), reacties (9), meer (9), niet (9), maar (9), even (9), doorgaan (9), wat (8), over (8), ook (7), heeft (7), was (7), bij (6), leven (6), opening (6), veel (6), zijn (6), reactie (5), deze (5), aan (5), dag (5), dan (5), haar (5), wie (5), tot (5), vereist (4), min (4), loslaten (4), contact (4), bericht (4), 2012 (4), door (4), zag (4), daar (4), nog (4), normaal (4), naar (4), zekerheid (4), schaamte (4), blog (3), toch (3), ongebroken (3), teksten (3), ging (3), als (3), ineens (3), had (3), deed (3), werd (3), mensen (3), via (3), vriendin (3), soms (3), iemand (3), drie (3), tijd (3), uur (3), heel (3), dagen (3), uit (3), ziek (3), geen (3), site (2), naam (2), mail (2), laat (2), inhoud (2), inloggen (2), geabonneerd (2), abonneren (2), privacy (2), wordpress (2), com (2), severeme (2), meawareness (2), myalgischeencefalomyelitis (2), pwme (2), pots (2), millionsmissing (2), kinderen (2), goed (2), beterezorgvoorme (2), duik (2), verleden (2), zoeken (2), weken (2), expositie (2), eerst (2), want (2), lang (2), tentoonstelling (2), gelukkig (2), gisteren (2), doen (2), adrenaline (2), rest (2), piet (2), gaarthuis (2), partner (2), mascha (2), delena (2), werken (2), enorm (2), traplift (2), sprak (2), tijdens (2), vast (2), waren (2), jaren (2), iedereen (2), app (2), expo (2), man (2), stralende (2), waaronder (2), lotgenoten (2), social (2), media (2), paar (2), komen (2), eens (2), indrukken (2), wel (2), bleef (2), lijf (2), volop (2), ervaring (2), boven (2), kreeg (2), gaan (2), noodpakket (2), openen (2), grenzen (2), erg (2), ben (2), zogenaamd (2), nooit (2), eigenlijk (2), waarom (2), tijdlijn (2), bijna (2), zal (2), ziekte (2), stop (2), persen (2), plaats (2), 𝐊𝐥𝐚𝐩 (2), 𝐡𝐞𝐭 (2), 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭 (2), vandaag (2), richtlijn (2), zou (2), wereld (2), aandacht (2), doet (2), hoe (2), voelt (2), achter, laden, balk, inklappen, beheer, abonnementen, reader, weergeven, rapporteren, aanmelden, account, meld, voeg, 215, andere, abonnees, privacyverklaring, zaterdag, wanhoop, verdriet, vakantie, smoes, severe, rouw, persoonlijk, parasieten, omf, moos, klussen, katten, doel, gezondheid, gerrie, genieten, geluk, gedrag, feestdagen, eten, dromen, mag, doof, doneren, dibbes, crowdfunding, boeken, beugel, begrip, actievoeren, canyouseemenow, instagram, neem, formulier, indienen, bedankt, terug, maand, selecteren, oudere, berichten, berichtnavigatie, ernaartoe, gewerkt, geleefd, schaven, inkorten, herschrijven, vervolgens, mentaal, voorbereiden, zelf, horten, stoten, onzekerheid, buitenwereld, bent, geweest, reuzenstap, goede, geopend, toespraken, organisatoren, wijkverpleegkundige, jennifer, bergkamp, tentoongestelde, deden, raakte, vooral, kinderhoek, dwars, ziel, beslaat, twee, verdiepingen, begane, grond, kunstwerken, koffiecorner, verdieping, bereikbaar, waar, merendeel, vinden, ooit, onderdeel, waarmee, afgelopen, bemoeilijkt, dol, zowat, enige, manier, houden, allemaal, tegelijk, kon, velen, knuffel, geven, kort, praten, ouders, lieve, dascha, eliza, zus, sonja, fijn, gesprek, ingrid, geholpen, opbouw, schoolvriendin, patty, studievriendin, sandra, martijn, nienke, tamar, schoonouders, oom, tante, moedertje, sem, spruijt, rixte, plus, hun, vrienden, nina, julian, fleur, lisa, galesloot, jarige, mosi, centraal, partners, crime, rob, wijbenga, josje, vele, anderen, aantal, leren, kennen, vergeet, onbekenden, zich, kwamen, voorstellen, verbinden, bloglezers, kenden, ter, plekke, lazen, gedag, wilden, zeggen, hooguit, per, maanden, bezoek, krijgt, uiteraard, liep, vol, alle, merkte, helemaal, genoot, evengoed, sfeer, aanwezige, energie, heerste, intern, losgekoppeld, eenmaal, thuis, lekker, rond, hossen, brein, gevolgen, hartslag, vanmorgen, torenhoog, geslapen, vannacht, iets, kunnen, inhalen, overdag, verder, hoofdpijn, voel, vergiftigd, nek, pijn, alles, zoemt, trilt, beetje, effect, colonne, vrachtwagens, heen, gedenderd, vergis, opgemaakte, vrouw, sociaal, geïsoleerd, leeft, mooie, bizarre, surrealistische, bovendien, fysiek, zwaar, omdat, uren, overeind, zat, rondgelopen, aangezien, rolstoel, beneden, stond, nadat, omhoog, gelegenheid, flink, tekeer, zeg, bijkomen, herkauwen, gaat, duren, verwerken, nagenieten, hopen, lichaam, inderdaad, zoveel, veerkracht, uitspatting, binnen, afzienbare, weer, kan, martine, bijzonder, beste, tijdstip, handeling, let, verschuiven, elke, keer, dus, exacte, moment, voorspellen, geval, nood, duurde, pas, echt, gang, gekomen, vaker, gegaan, lijkt, eerste, erna, best, mild, komt, langs, flinke, klap, delen, onlangs, uitje, vertelde, momenten, merken, hoeveel, kost, gemis, kloof, tussen, praatten, aanwezig, bizar, groots, overdaad, prikkels, emoties, terugweg, tired, but, wired, uitgeput, opgefokt, woensdag, slechts, één, namelijk, onduidelijk, vooruit, achteruit, bestaat, voorspelbaar, verloop, aanleiding, moest, denken, begrippen, kwetsbaarheid, relatie, wordt, kwetsbaar, móet, ongewild, moet, controle, zelfbeschikking, waardigheid, leidt, regelmatig, eergisteren, gezichtsmasker, zoiets, doe, vlaag, oude, kop, tegenwoordig, kocht, pot, maskercrème, liet, braaf, volgens, instructies, tien, minuten, zitten, spoelde, toen, kregen, patiënten, patiëntenorganisaties, betrokken, ontwikkeling, nieuwe, cvs, worden, opgeleverd, opnieuw, vertraagd, nodig, middelen, consensus, enorme, impact, mensenlevens, behoorlijk, afstandelijke, taal, geschreven, beginjaren, maakte, bewust, mee, nauwelijks, online, kende, artsen, hadden, verteld, lotgenotencontact, zieker, maken, sinds, 2008, keren, meegemaakt, vanaf, 1992, immers, the, international, awareness, day, for, chronic, immunological, and, neurological, diseases, fibromyalgie, mcs, dit, beeld, tekeningen, klop, jij, theepot, kleine, verhalen, groot, wanneer, inspanning, verergert, pacing, balans, zoektocht, ongeloof, brainfog, blogs, mist, hoofd, ernstige, myalgische, encefalomyelitis, home, menu, springen,

Text of the page (random words):
min of meer leven met me wat is het wat doet het hoe voelt het naar de inhoud springen min of meer leven met me wat is het wat doet het hoe voelt het menu home waarom een blog over me leven met ernstige me mijn ervaring met myalgische encefalomyelitis brainfog bij me blogs over mist in je hoofd ongeloof over me zo erg zal het toch niet zijn pacing en balans bij me een zoektocht pem wanneer inspanning me verergert klop jij de theepot even uit kleine verhalen over groot leven met me over me me in beeld tekeningen privacy op dit blog aandacht voor me op 12 mei 12 mei 2026 16 april 2026 mb plaats een reactie vandaag 12 mei is het wereld me dag sinds ik ziek werd in 2008 heb ik al heel wat keren 12 mei meegemaakt vanaf 1992 is 12 mei immers the international awareness day for chronic immunological and neurological diseases waaronder me fibromyalgie en mcs in de beginjaren van mijn me maakte ik die dag niet bewust mee ik was nauwelijks online kende geen lotgenoten en artsen hadden mij verteld dat lotgenotencontact mij maar zieker zou maken doorgaan met het lezen van aandacht voor me op 12 mei 𝐊𝐥𝐚𝐩 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭 11 mei 2026 11 mei 2026 mb 2 reacties vandaag kregen me patiënten via social media bericht van de drie patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn me cvs de richtlijn die op 1 mei 2026 zou worden opgeleverd is opnieuw vertraagd er is meer tijd nodig meer middelen en meer consensus het bericht dat een enorme impact heeft op mensenlevens is in behoorlijk afstandelijke taal geschreven een dag voor wereld me dag au doorgaan met het lezen van 𝐊𝐥𝐚𝐩 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭 stop de persen 11 mei 2026 mb plaats een reactie eergisteren deed ik een gezichtsmasker op zoiets doe ik eigenlijk nooit maar in een vlaag van wat heb ik toch een oude kop tegenwoordig kocht ik een pot met maskercrème ik liet het braaf volgens de instructies tien minuten zitten en spoelde het toen af doorgaan met het lezen van stop de persen schaamte 8 mei 2026 mb 3 reacties naar aanleiding van een bericht dat ik kreeg van iemand moest ik denken aan begrippen als kwetsbaarheid schaamte en loslaten in relatie tot ziekte wie ziek is wordt kwetsbaar en móet ongewild loslaten je moet de controle loslaten je zelfbeschikking en soms je waardigheid en dat leidt bij mij regelmatig tot schaamte doorgaan met het lezen van schaamte zekerheid 7 mei 2026 mb 2 reacties wie me heeft heeft slechts één zekerheid namelijk dat het onduidelijk is of je vooruit dan wel achteruit zal gaan er bestaat geen zekerheid geen voorspelbaar verloop van deze ziekte doorgaan met het lezen van zekerheid tijdlijn van pem naar bijna normaal 5 mei 2026 mb 2 reacties woensdag 29 april opening expo ongebroken aanwezig van 16 15 tot 19 30 uur bizar en groots een overdaad aan prikkels en emoties op de terugweg ben ik tired but wired uitgeput en opgefokt doorgaan met het lezen van tijdlijn van pem naar bijna normaal zogenaamd even normaal zijn 4 mei 2026 mb 3 reacties een vriendin van me die ook me heeft had onlangs een uitje en heeft nu pem ze vertelde me dat ze tijdens momenten dat ze er eens uit is nooit laat merken hoeveel het haar eigenlijk kost het ziek zijn het gemis de kloof tussen wie ze was en wie ze nu is we praatten over de app waarom dat zo is doorgaan met het lezen van zogenaamd even normaal zijn pem 2 mei 2026 mb 3 reacties het duurde even maar de pem is nu pas drie dagen na de opening van de expositie ongebroken echt goed op gang gekomen ik heb dat vaker als ik heel erg over mijn grenzen ben gegaan dan lijkt de reactie de eerste paar dagen erna best mild en ineens komt de man met de langs om een flinke klap uit te delen doorgaan met het lezen van pem pem noodpakket 1 mei 2026 mb 3 reacties openen in geval van nood beste tijdstip van openen 12 tot 72 uur na een handeling die te veel was let op grenzen verschuiven elke keer dus het exacte moment is niet te voorspellen doorgaan met het lezen van pem noodpakket bijzonder 30 april 2026 mb 2 reacties weken heb ik ernaartoe gewerkt en geleefd de expositie ongebroken eerst schaven aan teksten en deze inkorten en herschrijven en me vervolgens mentaal voorbereiden op de opening zelf dat ging met horten en stoten en veel onzekerheid want als je lang niet meer in de buitenwereld bent geweest is de opening van een tentoonstelling ineens een reuzenstap gelukkig had ik gisteren een voor mijn doen goede dag en de adrenaline deed de rest de opening werd geopend met toespraken van organisatoren piet gaarthuis partner mascha delena en wijkverpleegkundige jennifer bergkamp de tentoongestelde werken deden de rest het raakte mensen enorm mij ook vooral de kinderhoek die ging dwars door mijn ziel de tentoonstelling beslaat twee verdiepingen een begane grond met kunstwerken en een koffiecorner en een verdieping bereikbaar via een traplift waar het merendeel van de werken te vinden is ik sprak en zag tijdens de opening mensen die ooit een vast onderdeel van mijn leven waren maar waarmee het contact door de me de afgelopen jaren bemoeilijkt werd niet iedereen is even dol op app contact maar voor mij is het zowat de enige manier om contact te houden en daar zag ik ze dan ineens allemaal tegelijk kon velen even een knuffel geven en kort met ze praten ik zag de ouders van mijn lieve vriendin dascha eliza en haar zus sonja met wie ik een fijn gesprek had mijn vriendin ingrid die heeft geholpen met de opbouw van de expo en haar man schoolvriendin patty studievriendin sandra martijn nienke tamar mijn schoonouders mijn oom en tante mijn moedertje sem spruijt en rixte plus hun vrienden nina julian en fleur lisa galesloot met haar stralende 1 5 jarige mosi mascha delena haar kinderen en partner piet gaarthuis mijn me centraal partners in crime rob wijbenga en josje en nog vele anderen waaronder een aantal lotgenoten die ik via social media heb leren kennen en dan vergeet ik er vast nog een paar ook sprak ik veel onbekenden die zich kwamen voorstellen om even te verbinden soms waren het bloglezers die mij van mijn teksten kenden soms mensen die daar ter plekke mijn teksten voor het eerst lazen en even gedag wilden komen zeggen voor iemand die hooguit eens per drie maanden bezoek krijgt is dat veel veel te veel uiteraard liep ik vol door alle indrukken en merkte ik na een tijd wel dat ik er niet meer helemaal bij was ik genoot evengoed enorm van de sfeer en de aanwezige energie die daar heerste maar was intern ook wat losgekoppeld eenmaal thuis bleef de adrenaline nog lekker lang rond hossen in mijn lijf en brein met gevolgen voor mijn hartslag die tot 6 uur vanmorgen torenhoog bleef geslapen heb ik dan ook niet vannacht gelukkig heb ik dat iets kunnen inhalen overdag verder heb ik hoofdpijn voel ik me vergiftigd mijn nek en lijf doen pijn en alles zoemt en trilt in mij een beetje het na effect van de colonne vrachtwagens van gisteren die over en door mij heen zijn gedenderd want vergis je niet iedereen zag daar een stralende en opgemaakte vrouw die volop sociaal deed maar voor iemand die al jaren geïsoleerd leeft was het een mooie maar ook bizarre en surrealistische ervaring het was bovendien fysiek heel zwaar omdat ik uren overeind zat en boven ook nog wat heb rondgelopen aangezien de rolstoel beneden stond nadat ik met de traplift omhoog ging mijn pots kreeg volop gelegenheid om even flink tekeer te gaan zeg maar nu bijkomen en herkauwen dat gaat dagen zo niet weken duren indrukken verwerken nagenieten en hopen dat mijn lichaam inderdaad zoveel veerkracht heeft dat het deze uitspatting binnen afzienbare tijd weer te boven kan komen martine berichtnavigatie oudere berichten zoeken zoeken duik in het verleden duik in het verleden maand selecteren mei 2026 april 2026 maart 2026 februari 2026 januari 2026 december 2025 november 2025 oktober 2025 september 2025 augustus 2025 juli 2025 juni 2025 mei 2025 april 2025 maart 2025 februari 2025 januari 2025 december 2024 november 2024 oktober 2024 september 2024 augustus 2024 juli 2024 juni 2024 mei 2024 april 2024 maart 2024 februari 2024 januari 2024 december 2023 november 2023 oktober 2023 september 2023 augustus 2023 juli 2023 juni 2023 mei 2023 april 2023 maart 2023 februari 2023 januari 2023 december 2022 november 2022 oktober 2022 september 2022 augustus 2022 juli 2022 mei 2022 april 2022 maart 2022 februari 2022 januari 2022 december 2021 november 2021 oktober 2021 september 2021 augustus 2021 juli 2021 juni 2021 mei 2021 april 2021 maart 2021 februari 2021 januari 2021 december 2020 november 2020 oktober 2020 september 2020 augustus 2020 juli 2020 juni 2020 mei 2020 april 2020 maart 2020 februari 2020 januari 2020 december 2019 november 2019 oktober 2019 september 2019 augustus 2019 juli 2019 juni 2019 mei 2019 april 2019 maart 2019 februari 2019 januari 2019 december 2018 november 2018 oktober 2018 september 2018 augustus 2018 juli 2018 juni 2018 mei 2018 april 2018 maart 2018 februari 2018 januari 2018 december 2017 november 2017 oktober 2017 september 2017 augustus 2017 juli 2017 juni 2017 mei 2017 april 2017 maart 2017 februari 2017 januari 2017 december 2016 november 2016 oktober 2016 september 2016 augustus 2016 juli 2016 juni 2016 mei 2016 april 2016 maart 2016 februari 2016 januari 2016 december 2015 november 2015 oktober 2015 september 2015 augustus 2015 juli 2015 juni 2015 mei 2015 april 2015 maart 2015 februari 2015 januari 2015 december 2014 november 2014 oktober 2014 september 2014 augustus 2014 juli 2014 juni 2014 mei 2014 april 2014 maart 2014 februari 2014 januari 2014 december 2013 november 2013 oktober 2013 september 2013 augustus 2013 juli 2013 juni 2013 mei 2013 april 2013 maart 2013 februari 2013 januari 2013 november 2012 oktober 2012 september 2012 augustus 2012 terug bedankt voor je reactie naam vereist e mail vereist bericht neem contact met mij op formulier aan het indienen δ te lezen op instagram millionsmissing beterezorgvoorme canyouseemenow actievoeren begrip beterezorgvoorme beugel boeken crowdfunding dibbes doneren doof dromen mag toch eten feestdagen gedrag geluk genieten gerrie gezondheid goed doel katten kinderen klussen leven met me lezen loslaten me meawareness millionsmissing moos myalgischeencefalomyelitis omf parasieten pem persoonlijk pots pwme rouw severeme severe me severeme pem meawareness myalgischeencefalomyelitis pwme smoes vakantie verdriet wanhoop zaterdag privacyverklaring blog op wordpress com abonneren geabonneerd min of meer voeg je bij 215 andere abonnees meld mij aan heb je al een wordpress com account nu inloggen privacy min of meer abonneren geabonneerd aanmelden inloggen deze inhoud rapporteren site in de reader weergeven beheer abonnementen deze balk inklappen reacties laden laat een reactie achter e mail vereist naam vereist site