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avrà, recuperato, eliminato, necessità, somma, annuale, 300, centri, hbo, verrà, somme, richieste, alte, proviamo, salvare, banca, credito, cooperativo, laudense, parrocchia, cadilana, lodi, it90, r087, 9433, 0400, 0000, 0515, 295, specificare, donazione, muroni, ciao, sparita, dispiaciuto, quest, estate, successe, milione, univerità, praticamente, ricordarmi, sepolta, viva, porto, spero, riprendere, eccomi, rimase, mistero, nel1959, scoprì, individui, copie, cromosoma, costantemente, ritardi, bassa, statura, maturazione, scheletrico, epicanto, piega, cutanea, interno, stesso, aspetto, orientale, deriva, volgare, mongolismo, alta, frequenza, nati, vivi, mostra, familiarità, famigli, membro, presenti, vale, percentuale, quali, portatore, presente, manifesta, spermatozoo, uovo, proprio, incidenza, drasticamente, aumentare, 1700, 1400, quelle, ricorrenza, ovvero, nasca, paterna, influenzare, tale, ridotta, particolarmente, suscettibili, infezioni, polmonari, polmonite, antibiotica, 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nte ritardi mentali bassa statura per un ritardo della maturazione dell apparato scheletrico il 40 dei bambini ha difetti cardiaci molti presentano l epicanto una piccola piega cutanea nell angolo interno dell occhio che conferisce all occhio stesso un aspetto orientale da cui deriva il nome volgare della malattia mongolismo questa patologia ha un alta frequenza 1 bambino su 750 nati vivi ne è affetto normalmente questa sindrome non mostra familiarità quindi nelle famigli in cui un membro è affetto il rischio che un altro figlio presenti la stessa patologia è molto basso ciò però non vale in una piccola percentuale di famiglie nelle quali uno dei genitori è normale ma portatore di una mutazione che conferisce al figlio un alto rischio di trisomia 21 nelle famiglie in cui questa mutazione non è presente la sindrome si manifesta in seguito alla presenza di tre cromosomi 21 nello spermatozoo o nella cellula uovo più frequentemente proprio per questo l incidenza della sindrome di down aumenta drasticamente all aumentare dell età materna per madri con età compresa tra 15 e 19 anni il rischio è di 1 1700 per le madri di età compresa tra i 20 e i 30 anni è di circa 1 1400 per quelle tra i 30 e i 35 anni è di 1 750 madri con più di 45 anni il rischio è di 1 16 anche il rischio di ricorrenza della sindrome ovvero la possibilità che nasca un altro figlio affetto in una famiglia in cui ve ne è uno aumenta con l età materna l età paterna non sembra invece influenzare tale rischio come si può immaginare i bambini affetti hanno una ridotta aspettativa di vita molti hanno difetti cardiaci e sono particolarmente suscettibili ad infezioni polmonari polmonite grazie alla terapia antibiotica e all immunizzazione vaccinale di massa la loro aspettativa di vita si è allungata e molti arrivano al periodo riproduttivo i maschi sono sessualmente inabili e non sono in grado di riprodursi le femmine invece possono dare alla luce bambini di cui circa il 20 sarà affetto dalla sindrome di down ciò accade perchè i feti con trisomia 21 subiscono frequentemente aborto spontaneo molto importante è che il bambino riceva gli stimoli e le attenzioni necessarie ad ogni essere umano in quanto spesso questi bambini non sono in grado di prendere confidenza con i loro coetani e di imparare da loro inoltre è molto frequente che questi bambini vengano ridicolizzati per le anomalie fisiche e le scarse capacità mentali e non bisogna quindi mai dimenticare che questi bambini sono esseri umani come gli altri e ancora di più lo sono per il loro bisogno di amore di protezione e di affetto normalmente questi bambini traggono molta gioia dalle cose che li circondano dalla famiglia dai loro giocattoli e dai compagni di giochi sono molto propensi all allegria e non sono assillati dalle preoccupazioni della crescita ps mi scuso con tutti se non ho il tempo di far visita ai blog amici poichè userò quel po di tempo che ho a disposizione per scrivere ancora i miei articoli visto il numero di visite giornaliere nonostante il blog sia inattivo da mesi pubblicato da minervabianca alle 2 10 2011 12 33 00 pm 0 commenti mercoledì 29 settembre 2010 eccomi qui ciao a tutti scusate se sono sparita mi è dispiaciuto davvero tanto ma purtroppo quest estate sono successe un milione di cose e tra problemi quotidiani e l univerità non ho avuto praticamente tempo nemmeno per ricordarmi che nonostante sia stata sepolta in casa sono ancora viva vi porto comunque tutti nel cuore e spero di poter riprendere presto a scrivere un bacio a tutti pubblicato da minervabianca alle 9 29 2010 12 02 00 am 4 commenti giovedì 15 aprile 2010 la sindrome di west la sindrome di west è una grave forma di epilessia che colpisce i bambini e che deve il suo nome al medico william james west che alla metà dell 800 la diagnosticò alla figlia colpisce circa 1 bambino ogni 150 000 e costituisce più della metà delle epilessie che si manifestano nel primo anno di vita e caratterizzata da spasmi muscolari regressione mentale e tracciato encefalografico desincronizzato ipsarritmia tra gli spasmi i più caratteristici sono costituiti dal cosiddetto tic di salaam una flessione del capo in avanti che dura pochi secondi che somiglia al saluto musulmano gli spasmi inoltre possono essere isolati o presentarsi in sequenza e possono ripetersi anche centinaia di volte in un giorno coinvolgono la maggior parte della muscolatura del corpo in modo bilaterale e possono essere accompagnati da rigurgito e vomito a causa delle contrazioni dei muscoli addominali dopo il primo anno tende ad evolvere verso l epilessia non trattabile spesso associata a ritardo mentale nelle forme di cui non si conosce l origine criptogenetica esistono casi di bambini che superano indenni la fascia d età in cui si verifica la sindrome di west spesso questi sono i cosiddetti casi idiopatici sindrome di west primaria senza alcuna causa nota metabolica o organica sottostante la sindrome di west secondaria ha invece una causa nota per esempio malformazioni cerebrali sclerosi tuberosa o sindrome di down i bambini affetti dalle forme secondarie solitamente hanno delle prospettive meno buone ma è comunque difficile fare previsioni ci sono bambini che subiscono interventi chirurgici e che poi vivono una vita normale quando il bambino viene ricoverato per sospetta sindrome di west gli viene fatto un eeg solitamente vengono fatte anche ulteriori indagini p es risonanza magnetica per verificare se esistono malformazioni e vengono eseguiti degli esami del sangue per controllare la presenza di malattie metaboliche spesso vengono fatte iniezioni di vitamina b poiché in certi casi un insufficienza di questa vitamina potrebbe essere la causa scatenante per tenere sotto controllo gli spasmi si opta per un approccio farmacologico o chirurgico ma la sindrome west è spesso farmacoresistente tuttavia esistono anche molti casi in cui la terapia dà un buon esito e il bambino riesce poco alla volta a recuperare il ritardo accumulato durante la fase degli spasmi la storia di fabio fabio è un bimbo di 4 anni poco prima della sua nascita un tracciato rivelò l assenza del battito cardiaco ma i medici decisero comunque di farlo nascere il giorno dopo con un parto naturale ciò provocò una sofferenza perinatale con conseguenti crisi epilettiche subito dopo la nascita a 8 mesi gli è stata diagnosticata la sindrome di west è un bambino encefalopatico ipotonico totale areflessico distonico soffre di disfagia grave e per nutrirsi ha dovuto fare un intervento di peg si nutre con sondino nello stomaco non regge il capo non afferra gli oggetti non cammina e non parla uno dei tanti dottori che ha visitato il piccolo ha proposto alla famiglia una terapia che prevede l uso della medicina tradizionale cinese che si propone di permettere al bambino di riattivare la funzionalità cerebrale eliminare i farmaci utilizzati per controllare la sindrome di west riportare la normale deglutizione e permettere l eliminazione della peg migliorare il controllo periferico e centrale in modo da permettere una normale stazione eretta e la possibilità di cominciare a camminare abbinando successivamente ossigeno terapia e la fisioterapia intensiva una volta che avrà recuperato la deglutizione ed eliminato i farmaci ci sarà la necessità di una somma annuale di circa 300 000 tra i tanti centri l hbo di fort lauderdale è quello in cui il piccolo verrà curato ma per far ciò la famiglia ha bisogno d aiuto le somme richieste sono molto alte per una famiglia normale non lasciamoli soli proviamo a salvare il piccolo fabio c c banca di credito cooperativo laudense intestato alla parrocchia di cadilana lodi codice iban it90 r087 9433 0400 0000 0515 295 specificare nella causale donazione per fabio muroni pubblicato da minervabianca alle 4 15 2010 11 28 00 pm 10 commenti lunedì 5 aprile 2010 buona pasqua beati voi poveri perché vostro è il regno di dio beati voi che ora avete fame perché sarete saziati beati voi che ora piangete perché riderete beati voi quando gli uomini vi odieranno e quando vi metteranno al bando e vi insulteranno e disprezzeranno il vostro nome come infame a causa del figlio dell uomo rallegratevi in quel giorno ed esultate perché ecco la vostra ricompensa è grande nel cielo tanti auguri che questa pasqua vi porti gioia serenità e la pace nel cuore pubblicato da minervabianca alle 4 05 2010 11 35 00 am 8 commenti lunedì 22 marzo 2010 questa è la storia di giorgia una bimba di 15 mesi nata con una rara anomalia cellulare nota come sindrome di berdon questa rara patologia è caratterizzata dall associazione tra microcolon megacistico e ipoperistalsi intestinale inoltre si può avere dilatazione della vescica urinaria con idronefrosi in poche parole tutto l apparato digerente di giorgia non fuonziona fino ad ora i casi riportati nella letteratura medica sono solo 25 la piccola ha subito due interventi durante il primo le sono stati asportati 53 cm di intestino durante il secondo intervento le è stato deviato l intestino sul pancino attraverso un sacchettino in cui vengono raccolte le feci ileostomia nella speranza di baipassare un presunto tratto malato del colon ma nonostante tutto non è guarita al contrario è peggiorata poiché malato è tutto l intestino altre analisi altre biopsie e altri risultati la sua anomalia cellulare è nuova non classificabile è infatti affetta anche dalla sindrome di hirschsprung alformazione congenita riguardante nella maggioranza dei casi un ostruzione del colon che insieme alla già diagnosticata sindrome di berdon da origine ad una patologia rarissima il caso di giorgia è l unico in europa forse nel mondo da quattro mesi non beve e non mangia e viene alimentata per via parenterale tramite un sondino che le penetra nella gola per sboccare nella vena cava catetere venoso centrale poiché neanche lo stomaco funziona regolarmente le è stato inserito un sondino naso gastrico dal quale fa fuoriuscire del liquido biliare che invece di progredire verso l intestino si accumula e ristagna nello stomaco impedendole quindi di potersi alimentare per bocca le è stato messo anche un sondino nell intestino per tentare di alimentarla direttamente iniettandole del latte semi digerito manovra tra l altro non riuscita completamente perchè la bambina si gonfia notevolmente dopo ogni infusione e nonostante ci sia come un costante blocco intestinale le è stato trovato del residuo di latte nello stomaco a dimostrare che l intestino è come impazzito poiché si muove al contrario permettendo al latte di progredire in alto invece che in basso inoltre dalle 2 alle 4 volte al giorno le devono inserire un catetere nella vescica per consentirle di svuotarla poiché non riesce ad urinare regolarmente l ospedale di parma ha deciso di trasferire la piccola all estero precisamente in francia presso un ospedale pediatrico dove effettuano trapianti di intestino poiché l equipe chirurgica che ha seguito la bambina purtroppo non può fare null altro e si spera che un trapianto multiviscerale la possa guarire ma se neanche parigi potrà aiutarla i genitori sono prontissimi per un altro viaggio della speranza a miami in america purtroppo i viaggi della speranza hanno costi molto molto elevati queste spese sono sostenute dalla nostra sanità solo in parte il resto è a carico dei genitori vogliamo aiutarli non lasciamoli soli mps codice iban it 45h 01030 16007 000000 672861 causale pro giorgia intestato a salvatore pagano padre di giorgia ps chiedo scusa a tutti per le mie assenze prolungate ma tra le lezioni all università e lo studio non ho tempo nemmeno per grattarmi la testa p pubblicato da minervabianca alle 3 22 2010 09 51 00 pm 14 commenti sabato 13 marzo 2010 a qualcuno devo dirlo e purtroppo per voi ho deciso di rendervi partecipi di questo mio pensiero che mi perseguita da troppi giorni l argomento è ben diverso da quello che solitamente tratto in questo mio minuscolo spazio virtuale a cui ahimè non posso dedicare per problemi di tempo tutte le attenzioni che vorrei vi chiedo innanzi tutto scusa per le assenze prolungate ma sono iniziate le lezioni all università e mi resta davvero poco tempo tra studio tirocinio in ospedale e lezioni per poter scrivere un po ma torniamo a noi ed al motivo per cui ho deciso di tediarvi l altro giorno ho chiesto alla mia migliore amica se secondo lei sono una persona buona e perchè lei non ci ha persato nemmeno un secondo e mi ha risposto certo che sei una persona buona non faresti male ad una mosca ecco siamo fregati scommetto che potrei fare la stessa domanda a milioni di persone la risposta non cambierebbe di una virgola ecco perchè siamo fregati ma fregati in modo irrimediabile viviamo in un mondo in cui per essere buoni basta non far nulla di male ma per essere buoni non si dovrebbe far del bene oltre a non far del male ormai ci meritiamo di esser nominati tra i buoni solo perchè non abbiamo mai fatto un torto perchè non siamo disonesti perchè ci commuoviamo davanti al dolore della gente ma poi in realtà di giusto facciamo ben poco ci limitiamo a guardare il male e ad allontanarci da questo ma non muoviamo un dito una cellula un pelo per far si che questo non venga fatto non facciamo nulla per evitare le ingiustizie le cattiverie non ci adoperiamo per il bene e ci sembra che basti dissentire da questo per avere la coscienza pulita ma non è così non basta avere pensieri buoni per essere buoni scusate la ripetizione non basta non far del male per essere giusti c è chi dona la sua vita a gli altri c è chi va per le strade a portare amore loro sono i giusti loro sono quelli buoni nessuno merita di esser assimilato tra i giusti solo perchè non ha mai fatto del male direi che noi siamo più in uno stato di neutralità che poi tanto neutralità non è perchè non facciamo male ma non impediamo nemmeno che venga fatto il problema di fondo è che ormai il male è una cosa quotidiana non ci stupisce più e quindi quando qualcuno non commette malvagità sembra una perla rara in un campo di sterco ma non è così più che perla rara mi sento un fondo di bottiglia tutto rotto e nemmeno tanto pulito pubblicato da minervabianca alle 3 13 2010 03 59 00 pm 14 commenti martedì 2 marzo 2010 vi racconto una storia questa è la storia di un bimbo il piccolo emanuele che nasce in una famiglia come tante è un bimbo pieno di vita a quattro anni inizia a studiare pianoforte inglese gioca a calcio e fa karate e appassionato di astronomia e nonostante la sua giovanissima età legge i libri di margherita hack che lui chiama la signora delle stelle un giorno vedendo un film su salvo d aquisto decide che da grande vuole fare il carabiniere tutti i giorni vuole passare davanti al monumento di fronte alla caserma di cologno monzese intitolata a salvo d acquisto a due passi da casa sua arriva la primavera del 2007 emanuele ha 6 anni e frequenta la prima elementare studia corre la stramilano il 17 maggio farà il suo secondo concerto di pianoforte gioca legge a maggio diventerà cintura arancione di karate 10 aprile 2007 mattin...