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responsável pelo tratamento que também foi entrevistada convidou ana luiza para um acampamento bem divertido organizado e patrocinado pelo hospital a jornalista queria muito que ela fosse pois as brincadeiras também seriam filmadas e fariam parte da reportagem ela disse que não iria de jeito nenhum só iria se eu também fosse eu não sei dizer se aquilo me deixava triste ou feliz triste por saber que talvez ela tivesse algum tipo de insegurança e necessitasse da minha presença mas feliz por saber que ela me queria sempre por perto mas a incentivei muito afinal sua médica enfermeiras e professoras do hospital estariam todas lá ela estaria muito mais segura com eles do que comigo mas ela disse que só iria sob uma condição se sua amiga beatriz amazonense de 16 anos em tratamento de um osteossarcoma condroblástico também fosse e mais dormisse no mesmo dormitório que ela acordo feito agora era esperar pelo dia 10 de junho quando ana luiza passaria o final de semana inteiro longe da mamãe pela primeira vez na vida marcos voltou para manaus mas deixou um bilhete e uma borrifada de seu perfume no travesseiro de ana luiza ela adorou passou o dia com o travesseiro na mão cheirando o perfume do papai ela me perguntou porque ele tinha que ir embora e eu expliquei que ele precisava trabalhar pois tinha que pagar as contas afinal eram duas casas agora a de manaus e a de são paulo além disso expliquei que eu não estava trabalhando desde setembro e isso diminuía muito o dinheiro então marcos precisava voltar pra trabalhar enquanto a gente terminava o tratamento usando sua objetividade ana luiza com cara de atrevimento apenas disse você é uma folgadinha hein mãe então meu pai tem que voltar porque você não tá trabalhando né eu dei muita risada a folgada aqui estava cuidando da própria filha e ela ainda me culpava porque o pai precisava voltar pra manaus eu expliquei que estava cuidando dela e rindo ela me abraçou e disse eu sei mamãe obrigada por cuidar de mim postado por carolina coelho varella às 11 57 165 comentários enviar por e mail postar no blog compartilhar no x compartilhar no facebook compartilhar com o pinterest terça feira 24 de maio de 2011 07 a 25 de abril de 2011 como era maravilhoso ver ana luiza fora do hospital talvez eu nunca encontre as palavras certas pra descrever a sensação de ver minha filha em casa depois de 47 dias de uma internação onde ela encarou a fase mais difícil do tratamento debilitada pesando apenas 20kg muito pálida sem cabelos sobrancelhas e cílios mas com um sorriso de felicidade no rosto era indescritível minha alegria ela entrou no quarto do hotel e achou tudo superdivertido eufórica saiu vistoriando tudo uma cama enorme sala uma pseudo cozinha televisão com seus canais favoritos adorou as recepcionistas as camareiras tudo tudo era motivo de festa após mais de um mês revezando entre um sofá e uma cadeira finalmente eu dormiria num colchão decente e neste dia dormimos eu ana luiza e marcos todos juntos na cama do hotel onde ficamos hospedados temporariamente não vou dizer que foi superconfortável afinal dormir com duas pessoas espaçosas não é nada fácil mas a felicidade era tão grande que no dia seguinte acordei renovada durante estes últimos 7 meses desde nossa vinda para são paulo em diversas ocasiões as pessoas comentavam sobre a nossa força como se ela fosse nossa comentavam sobre a nossa coragem como se esse atributo também nos pertencesse acreditem meus amigos ter um filho com câncer desarma qualquer guerreiro ante a possibilidade de perder um ser humano que é a razão da sua vida você enfraquece o medo paralisa e no mesmo instante você pensa em entregar seu corpo pra ser sacrificado no lugar do seu filho e verdade seja dita quando os resultados do tratamento são positivos e você percebe que os esforços e sofrimentos tem valido a pena a vontade de continuar lutando a motivação para continuar suportando vem automaticamente e por isso eu sempre afirmo forte de verdade é quem consegue continuar lutando mesmo quando tudo dá errado corajosas são as famílias que mesmo com escassos recursos lutam bravamente famílias que ficam longe de casa morando em pensões ou hotéis de qualidade duvidosa pois é a única coisa que podem pagar outros que sem condições de pagar pensões ficam em casas de apoio muitas vezes em situação precária pais e mães desesperados que mesmo com o filho doente não podem se dar o luxo de apenas parar de trabalhar para cuidar do filho mães que recebem na mesa do médico a resposta que nenhuma de nós quer ouvir infelizmente o tratamento não está surtindo o efeito que gostaríamos pais que perdem o filho para o câncer e mesmo assim continuam envolvidos na luta contra esta doença traiçoeira são pessoas verdadeiramente fortes e corajosos estas pessoas são exemplo pra mim é diante destas pessoas que me sinto uma pessoa qualquer como a grande maioria dos cidadãos deste mundo que pouco se envolve com o problema dos outros eu tenho plena convicção que o responsável por esta couraça de coragem e força é deus pais de verdade são medrosos mas deus os transforma em super heróis na hora certa os pais do arthur amorim foram uma das inúmeras pessoas que nos visitaram na última internação eles nos trouxeram uma linda foto do arthur em celebração ao primeiro mês de seu falecimento além de nos visitar eles nos mostraram o projeto da fundação arthur amorim uma entidade sem fins lucrativos que tem como objetivo principal ajudar famílias que vem de outros estados principalmente do nordeste região dos pais do arhur encarar um tratamento longo em são paulo a intenção é que a fundação funcionasse como o primeiro contato neste mundo paralelo nome que eu passei a utilizar para denominar a vida de quem recebe o diagnóstico e passa a enfrentar esta doença assim que temos o diagnostico confirmado o buraco que abre em nossos pés muitas vezes nos impede de caminhar e buscar informações o medo paralisa a grande maioria das pessoas e ter com quem contar e principalmente ter alguém que possa nos ajudar a dar os primeiros passos é fundamental eu ouvi atentamente a ideia dos pais do arthur mas o que não me saía da cabeça era o amor que estes pais tinham pelo filho mesmo depois de uma batalha de 3 anos eles perderam mas não perderam o amor principalmente ao próximo mesmo tendo perdido um dos filhos eles ainda tinham forças para continuar lutando essas famílias são fortes esses pais são corajosos o que somos marcos e eu afinal nossa responsabilidade aumenta a medida que vou presenciando essas coisas se pais que perdem o filho continuam lutando o que falar de pais que recebem um milagre do tamanho deste que nossa família recebeu realmente havia muita coisa para eu pensar e todo momento é uma excelente oportunidade para refletir seja ele bom ou ruim apesar de ana luiza estar se sentindo muito bem ela ainda estava tratando a pneumonia fúngica contraída durante o período de internação os médicos autorizaram a alta mas solicitaram um tratamento em casa home care onde uma empresa especializada administraria o tratamento conforme prescrição médica eu estava satisfeita em poder contar com esse serviço que foi aprovado pelo plano de saúde sem demora além disso os médicos disseram que ana luiza poderia sair de casa passear em locais abertos ou com pouca aglomeração pois a imunidade estava boa entretanto todas as manhãs ela tinha que receber a medicação anfotericina b lipossomal até a pneumonia ceder sendo monitorada através da tomografia de tórax que ela fazia a cada 2 semanas o medicamento caro e extremamente forte deveria ser administrado em 4h através de bomba de infusão e aí começou o tormento mas para quem estava acostumado a lidar com tempestades aquilo era apenas uma gota d água em todas as aplicações a bomba de infusão apresentava algum problema e não funcionava adequadamente no primeiro dia ao invés de infundir em 4h o remédio foi infundido em menos de 2h minha preocupação era que ana luiza apresentasse alguma reação mas felizmente nada aconteceu o problema persistiu por toda a semana mesmo tentando manter a calma era inevitável que eu não me aborrecesse afinal minha filha havia enfrentando uma enorme batalha para no fim das contas passar mal em casa tudo por causa de um medicamento que deveria ser aplicado por uma máquina manuseada facilmente por um técnico devidamente treinado tentei segurar minha loucura o máximo que pude mas infelizmente as coisas só costumam ser solucionadas quando você resolver se comportar como louco só nesse momento você é levado a sério exigi briguei denunciei fiz tudo que podia para que eles dessem o mínimo de segurança no tratamento em casa no fim das contas o que eu mais queria era que o resultado da tomografia que ela faria no fim da primeira semana de tratamento em casa mostrasse que a pneumonia havia sido controlada e que ela finalmente não precisaria mais utilizar o medicamento e os serviços da tal empresa de home care no dia 15 de abril os resultados da tomografia mostraram a regressão da pneumonia e finalmente ana luiza se livrou das medicações e eu me livrei do tormento da empresa de home care enfrentar o desinteresse ou despreparo dos profissionais da empresa estava sendo algo realmente desnecessário a essa altura do campeonato durante estes 7 primeiros dias do tratamento em casa ana luiza recebeu algumas visitas brincou bastante pelo hotel fomos ao cinema e ela também ganhou muitos presentes o melhor deles chegou no segundo dia em que estávamos fora do hospital giulia a pequenina de 1 ano e meio que tinha vindo de manaus enfrentar um neuroblastoma suprarenal estava tendo êxito no tratamento a soraya nos explicou que o tumor havia reduzido 30 e que ela continuaria os ciclos de quimioterapia o telefone estava no viva voz e ana luiza conversou com a mamãe da giulia marcando encontros e passeios ao telefone ouvíamos a vozinha da giulia foi tão bom saber que ela estava melhorando e que todo os sacrifícios próprios do tratamento estavam tendo um resultado positivo isso fortalecia a todos nós e principalmente aos pais da pequena que ganhavam uma nova motivação para continuar lutando lembro perfeitamente o dia em que tomamos conhecimento da situação de giulinha era fevereiro e ana luiza e eu estávamos saindo do hospital após finalizar um dos exames pré transplante autólogo marcos me ligou e explicou que tinha tomado conhecimento que a família de giulia estava pleiteando uma vaga no a c camargo e pediu que eu tentasse interceder por eles junto ao serviço social do hospital mobilizei algumas mães a cynthia e a gracélia também amazonenses que enfrentam esta luta com seus filhos elas se envolveram e de todas as formas tentamos viabilizar a ida de giulia para o a c camargo mas a falta de vagas no hospital a impediu de vir depois da imensa batalha dos pais e dos familiares o tratamento de giulia estava assegurado no graac um dos centro de excelência no tratamento de câncer infantil lembro que ana luiza passava pelo seu pior momento na uti do a c camargo quando marcos entrou em contato com os pais de giulia soraya e paulo e foi até o graac conhecê los pessoalmente a visita foi breve ele conheceu o hospital tirou fotos com a família e se colocou a disposição deles para tudo ao sair do graac marcos me ligou e pediu que eu o encontrasse em um shopping próximo nitidamente abalado ele tentava segurar o choro e assim que o encontrei sentado em uma mesa da praça de alimentação ele caiu no choro ela é muito pequena amor um bebezinho e vai passar por esse tratamento terrível ela é um bebê ainda choramos juntos e neste dia conversamos e refletimos muito sobre tudo isso ele me falou sobre a estrutura do graac onde cada andar havia sido patrocinado por uma empresa falamos sobre a casa de apoio e das pessoas de desistem do tratamento pela falta de dinheiro enfim falamos sobre o quanto nossas famílias haviam sido abençoadas por ter a chance e o privilégio de poder buscar o tratamento para os filhos e neste dia decidimos que ficar de braços cruzados diante desta doença era uma vergonha nós não sabíamos exatamente como e o quê fazer mas a certeza de que faríamos algo entranhou definitivamente em nossos corações naquele dia quando marcos conheceu a giulia a primeira vez que falei com soraya pelo telefone ana luiza estava internada para submeter se ao transplante autólogo de alguma forma tentei confortá la e me coloquei a disposição para tudo que fosse necessário ela me explicou que acompanhava a história de ana luiza e que quando soube da doença de giulia foi impossível não lembrar dos relatos que faço neste blog saber que de alguma forma essas palavras que coloco aqui ajudaram e ajudam alguém sinto que as horas investidas valeram a pena ainda durante a última internação quando ana luiza já havia saído da uti e estava no quarto 320 giulia precisou fazer os exames de imagem de acompanhamento da primeira fase de quimioterapia que mostraram a redução do tumor e estes exames seriam realizados no a c camargo nesta data finalmente pude conhecer a família pessoalmente conversamos choramos cantamos brincamos sorrimos muito foi uma tarde maravilhosa e a partir daquele momento soraya e paulo entraram para minha família a que construí desde setembro de 2011 ligados pelo amor e pela dor de ter um filho lutando contra o câncer uma dor que nos modifica para sempre com os resultados excelentes da tomografia de tórax finalmente ana luiza estava livre da pneumonia fúngica e poderia curtir um único final de semana de folga na segunda feira dia 18 de abril seria dado início a última fase do tratamento a radioterapia durante o planejamento da radioterapia os médicos entraram em consenso quanto as regiões a serem irradiadas apesar de não existir nenhum tumor sólido e o transplante autólogo ter tido a finalidade de atingir o câncer microscópico a radioterapia seria mais uma arma para combater a possibilidade de uma recidiva volta do tumor risco comprovadamente existente nos casos de rabdomiossarcoma a radioterapia seria feita na região do tumor principal base do crânio nos pulmões regiões que eventualmente ocorrem recidivas e nas vértebras da coluna também atingidas por metástases ainda no período da internação havia ficado acertado que ana luiza iniciaria o tratamento no crânio e quando os pulmões estivessem livres da pneumonia ela iniciaria as aplicações no tórax e assim ficou acertado como aquele final de semana seria uma espécie de liberdade provisória antes do início das sessões diárias de radioterapia aproveitamos muito claro que ele não teria sido maravilhoso se a simone não estivesse conosco a simone assim como várias anjos que apareceram em nossa vida desde setembro de 2010 é um ser humano que jamais esquecerei uma pessoa fantástica alto astral altruísta de uma maneira que nunca vi na vida mas mesmo cheia de qualidades aos meus olhos ela é simplesmente uma pessoa comum como a maioria de nós com suas neuras e problemas ela talvez nem imagine mas suas atitudes me trouxeram inúmeros aprendizados e reflexões aprendi que qualquer...