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description=Familienleben mit Autismus;

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alls dem autisten zur last gelegt wie ist es mit schäden durch unpassende hilfen schulbegleitungen fehlenden nachteilsausgleichen mangelnder rücksichtnahme was ist mit den langzeitfolgen unpassender therapien aba und co ich bin gespannt ob es darauf antworten gibt veröffentlicht in allgemein 4 kommentare 11 juli 2019 von butterblumenland für die schule leben wir es sind sommerferien endlich in noch keinem schuljahr waren wir alle am ende so fertig kraftlos und erschöpft wie in diesem es war immer anstrengend aber dieses jahr hat auch den letzten rest energie aus uns gesaugt und mir wird gerade etwas klar wir leben nur noch für die schule in mehrfacher hinsicht paul selbst ist perfektionist und unheimlich ehrgeizig außerdem ist er meisterhaft im kompensieren und möchte um jeden preis vermeiden aufzufallen er möchte seinen lehrerinnen und lehrern zu gefallen sein möchte gute noten haben und am sozialleben teilhaben dafür geht er an seine grenzen und weit darüber hinaus ehrlich ich sehe den autistischen burnout schon am horizont winken aber unsere warnungen und erklärungen verhallen ungehört zum halbjahr hatten wir eine massive krise paul zeigte in der schule deutlich autistische verhaltensweisen und symptome zu hause ging gar nichts mehr es gab gespräche in der schule seine noten in arbeits und sozialverhalten waren katastrophal untypisch für ihn wir fragten nach ob denn sein autismus in der benotung berücksichtigt wurde wir ahnten nicht was wir damit lostreten sollten ich mag gar nicht genau ins detail gehen es folgten horrorwochen für die ganze familie die darin gipfelten dass der schulbegleiter letztendlich das handtuch warf ich heulend vor lauter schulsystemvertretern erklärte dass ich nicht einsehe jedes winzige und intime detail unseres familienlebens vor lehrkräften ausbreiten zu müssen damit sie uns endlich glauben dass es paul wirklich schlecht geht und vorwürfen wir würden pauls hygiene vernachlässigen weil er ungekämmt aussieht wenn er die wintermütze abnimmt himmel ich habe schon wieder tränen in den augen wo ich diese zeilen schreibe die schulbegleitung wechselte also wir erklärten dem verwirrten und verzweifelten paul was von ihm erwartet wird und er legte sich mächtig ins zeug zeigte vorbildliches verhalten verzichtete auf ihm zustehende nachteilsausgleiche und pausen um die an ihn gestellten erwartungen zu erfüllen wendete alle kraft für die schule auf und brach zu hause regelmäßig komplett zusammen schlief kaum weil er lernen wollte setzte sich unter massiven erfolgsdruck scheinbar erfolgreich zumindest nach außen vor den osterferien gab es lob wie toll unauffällig und angepasst er plötzlich sei wie erfolgreich die maßnahmen der schule wir warnten wieder dass er das nicht dauerhaft durchhalten kann aber hey wir sind ja nur diese komischen eltern denen man nur mal zeigen muss wie das richtig geht sarkasmus off es kam wie es kommen musste kurz nach den osterferien ging es bergab die kraft war verbraucht nicht so schlimm wie zum halbjahr immerhin wir zählten die wochen bis zum ende ab anfang juni ging es dann los mit diesen ganzen abweichungen unterrichtsausfall in mengen projekttage sportfest wandertage nachmittagsveranstaltungen etc ich bewundere paul aufrichtig er brach tatsächlich immer erst zu hause zusammen auch wenn es bei der nachmittagsveranstaltung extrem knapp war da wäre es keine 10 minuten länger gut gegangen ich möchte gar nicht wissen was passieren würde wenn er tatsächlich mal in der schule einen meltdown bekäme gab es doch schon wieder einen halben aufstand weil er es wagte sich seiner neuen schulbegleitung gegenüber patzig zu äußern sowas kommt bei pubertierenden kindern schließlich niemals vor müßig zu erwähnen dass der tonfall bei paul auch ein indikator für den grad der anspannung ist oder aber da sind wir wieder bei was wissen schon die eltern damit bin ich auch schon mittendrin in dem teil der erklärung warum wir auch in anderer hinsicht nur noch für die schule leben wir eltern beziehungsweise die gesamte familie wir alle müssen ausgleichen was paul belastet der kleine bruder erzählte mir irgendwann im februar unter tränen dass seine klassenlehrerin traurig sei weil wir als familie keine ausflüge am wochenende mehr unternehmen stimmt machten wir nicht mehr ging einfach nicht wir bekamen paul nicht mehr aus dem haus es eskalierte schon im vorfeld oder spätestens kurz nach dem aufbruch auch bei aktivitäten die die kinder eigentlich sehr lieben wie schwimmen gehen oder in den indoor spielplatz an ein halbwegs normales familienleben war nicht mehr zu denken selbst gemeinsame mahlzeiten waren phasenweise unmöglich so simple aufgaben wie zimmer aufräumen oder mal den tisch decken brauchte man paul gar nicht mehr stellen selbst kleine snacks konnte er sich nicht mehr selbst zubereiten motorisch kann er das natürlich schon aber es war einfach keine kraft mehr dafür da ihm neue dinge beibringen zu wollen utopisch jetzt komme ich zu dem punkt der uns eltern massiv belastet nicht nur dass wir mal wieder nicht ernstgenommen werden das sind wir inzwischen ja schon gewöhnt nein wir sollten unser komplettes familienleben als wöchentliche berichte offenlegen von schlaf über den umgang der geschwister miteinander bis hin zum toilettengang ich erwähnte oben kurz dass ich bei dieser forderung heulend streikte wir sind keine zootiere wir schulden niemandem rechenschaft und es muss doch möglich sein dass uns die aussage paul geht es schlecht geglaubt wird ohne dass wir ein protokoll mit minutiöser auflistung seiner nächtlichen unruhephasen an die schule schicken mir erschließt sich auch nicht wirklich wofür diese teilweise angefragten intimen details zum toilettengang zum beispiel nützlich sein sollten außer um uns daraus irgendwie einen vorwurf zu stricken apropos vorwurf hat euch schon mal eine lehrkraft eures kindes zu einem treffen mit einer vertretung der landesschulbehörde zitiert um euch dort offiziell mitzuteilen dass vor ein paar wochen die ohren eures kindes verschmutzt gewesen seien klingt surreal ist es auch ernsthaft da sitzt du da und weißt einfach nicht was du darauf entgegnen sollst ich habe mich die ganze zeit gefragt wo die versteckte kamera ist was bringt sowas bitte außer gezielter demütigung der eltern vor fremden menschen angenommen es wäre tatsächlich gewesen wie behauptet und ein mitschüler hätte sich über euer kind lustig gemacht weil ihm etwas flüssigkeit im ohr klebt würdet ihr dann nicht erwarten dass ihr umgehend entweder von der lehrkraft oder der schulbegleitung darüber informiert werdet warum kommt sowas wochen später zur sprache ergibt das für irgendjemanden hier sinn ich könnte so noch eine ganze weile weiter schreiben teilweise dachte ich echt ich stecke in einem nicht enden wollenden alptraum fest aber ich möchte langsam zum ende kommen wir haben zwar im laufenden schuljahr gemerkt wie belastet paul ist wir alle es sind aber richtig bewusst wurde mir das in den letzten tagen wir haben ferien gottseidank die kinder wünschten sich in den letzten jahren immer mal wieder im garten zu zelten letztes wochenende haben wir es endlich umgesetzt und paul weigerte sich erst standhaft im zelt zu schlafen warum weil er mitten in der nacht für die schule lernen wollte in den ferien mir blieb nur ein drastisches mittel ich verbot es ihm komplett damit dieser druck endlich mal ein ende hat erst danach und es folgte aus dem verbot eine einstündige diskussion konnte er sich auf das abenteuer übernachtung im zelt einlassen es funktionierte er war und ist sehr stolz auf sich völlig zu recht erst da wurde mir schmerzhaft klar dass paul keinerlei kapazitäten mehr hatte sich neuen herausforderungen zu stellen dabei sind dies die dinge die nachhaltig zu seinen fortschritten und seiner entwicklung beitragen die ihm helfen selbständiger und selbstbewusster zu werden also das was eigentlich auch von der schule gefordert wird nur dass schule selbst es ist die genau das verhindert ein teufelskreis aus dem ich gerne einen ausweg wüsste ich weiß über die sozialen medien und die selbsthilfe dass es nicht nur uns so geht ein weiteres beispiel https twitter com anitaworks9698 status 1149043782865866752 irgendwas läuft gewaltig schief wenn autisten und ihre familien nur noch für die schule leben es muss etwas passieren veröffentlicht in allgemein familienleben inklusion schulisches 10 kommentare 2 april 2019 von butterblumenland nachteilsausgleiche in der schule heute ist mal wieder weltautismustag diesen möchte ich unter das große motto teilhabe stellen was braucht paul um an der gesellschaft teilhaben zu können daraus picke ich mir den kleinen bereich schulische bildung und beschränke mich auf das thema nachteilsausgleiche was sind nachteilsausgleiche die nüchterne definition sieht so aus als nachteilsausgleich wird die gewährung von unterstützungsangeboten bei leistungsfeststellungen und lernstandserhebungen bei einer diagnostizierten beeinträchtigung bezeichnet die gewährung von hilfen im diesem sinne ist während der gesamten schulzeit möglich davon zu unterscheiden sind abweichungen von den allgemeinen grundsätzen der leistungsbewertung d h die anforderung an die leistung sowie die bewertung der leistung selbst der nachteilsausgleich ist teil des individuellen förderplanes für schülerinnen und schüler mit behinderungen ist zu prüfen ob bei der anfertigung bewerteter schriftlicher arbeiten ein nachteilsausgleich zu gewähren ist z b durch pausen längere bearbeitungsdauer anpassung der aufgabenformate zusätzliche hilfsmittel quelle http www2 nibis de nibis php menid 11355 grundlage aller nachteilsausgleiche ist letztendlich artikel 3 des grundgesetzes niemand darf wegen seiner behinderung benachteiligt werden klingt eigentlich total einfach und nachvollziehbar da hat ein kind also nachteile aufgrund einer behinderung diese müssen durch geeignete maßnahmen ausgeglichen werden man nennt das auch chancengleichheit leider ist das in der praxis oft ein riesiges problem autismus sieht man nämlich nicht und da wird es zum glücksspiel ob dem autisten alle benötigten nachteilsausgleiche in der schule gewährt werden weil es davon abhängt ob die zuständigen lehrkräfte verstehen wollen wie umfassend sich diese unsichtbare behinderung tatsächlich auf die kinder auswirkt wenn es ganz schlecht läuft rennt man da schon gegen eine mauer aus unvrrständnis und verweigerung vielleicht hat man aber auch glück und zumindest ein bissvhen verständnis ist da das bedeutet dann aber immer noch nicht dass das kind alles bekommt was es benötigt da muss teilweise schrittchen für schrittchen um jeden einzelnen nachteilsausgleich gerungen werden die arbeitszeitverlängerung wird vielleicht durchgewunken aber eine befreiung von gruppenarbeiten weil der autist mit den sozialen anforderungen überfordert ist geht ja nun wirklich nicht oder das allseits verhasste thema hausaufgabenbefreiung ja schlimm dass das autistische kind nach der schule so völlig erschöpft ist weil die bedingungen nicht unbedingt besonders inklusiv sind dass es bei der kleinsten anforderung in einen meltdown stürzt aber das ganze system der schule ist nun mal darauf ausgelegt dass schülerinnen und schüler zu hause stundenlang arbeiten müssen also da kann ja absolut kein nachteilausgleich möglich gemacht werden das geht wirklich nicht bitte verstehen sie das doch aber selbst wenn der seltene fall eintreten sollte dass alle benötigten nachteilsausgleiche gewährt werden ist man noch lange nicht auf der sicheren seite es gibt lehrkräfte die benutzen die gewährung von navhteilsausgleichen als druckmittel gegen ihre schüler da gibt es dann beispielsweise keine pause weil der schüler oder die schülerin sich angeblich unangemessen verhalten hat so werden kinder in den overload getrieben und hinterher natürlich sanktioniert bis hin zum schulverweis weil sie einen overload oder meltdown hatten furchtbar aber leider höre ich so etwas immer wieder mal dabei könnte es alles ganz einfach sein kinder sind verschieden sie haben unterschiedliche stärken und schwächen manche brauchen mehr zeit manche weniger manche benötigen auch im unterricht eine sonnenbrille manche sind in mathe auf dem stand eines zehntklässlers können sich aber nicht die schnürsenkel zubinden und das gilt nicht nur für autistische kinder ich wünsche mir zum weltautismustag 2019 dass kinder sein dürfen wie immer sie sind und auch so angenommen werden in der schule und im leben wir würden alle davon profitieren veröffentlicht in inklusion schulisches 2 kommentare beitragsnavigation ältere beiträge suchen follow butterblumenland on wordpress com blog über e mail folgen gib deine e mail adresse ein um diesem blog zu folgen und per e mail benachrichtigungen über neue beiträge zu erhalten e mail adresse follow schließe dich 241 anderen abonnenten an kategorien allgemein ärzte und therapien diagnose familienleben gastbeiträge inklusion kindermund nützliches nein danke paul erklärt schulisches unglaublich vor der 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haben damit wir das leben finden das auf uns ...