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avano veramente le piaceva scartare i pacchettini colorati e poi si disinteressava del contenuto subito dopo festeggiavo io a modo mio i suoi compleanni ogni anno sentivo di averla strappata per un anno di più al suo destino ricordo che ogni volta mandavo io gli auguri al suo dottore ricordandogli come durante i suoi primi mesi di vita il timore di perderla era costante e ogni anno concludevo dicendo dottore siamo arrivati a 10 anni a 15 a 18 anni lo avevo anche scritto qui nel blog domani fedra avrebbe compiuto 19 anni ma non aprirà pacchetti colorati non sgranocchierà grissini mentre noi mangiamo la sua torta non berrà soddisfatta la sua coca cola scegliendo tante cannucce colorate pubblicato da unknown il giorno sabato luglio 28 2012 21 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest venerdì 20 luglio 2012 miano da checco in fedrese andiamo da francesco a fedra piaceva tantissimo la musica ci ha frastornati in ogni modo soprattutto quando si fissava con qualche canzone o film o cartone animato in qualunque momento potesse farlo accendeva la tv il videolettore o il suo piccolo lettore portatile che aveva ribattezzato la tv piccola e sceglieva tra i cd che mi faceva preparare continuamente cosa guardare molto spesso non guardava e non faceva attenzione le bastava accenderli e poi si dedicava ai suoi giochi ai suoi pennarelli alle sue bustine di plastica a volte sembrava che non ne se interessasse affatto ma poi magari nel mezzo di una canzone si metteva a cantare pure lei assieme al filmato c erano i periodi di fissazione che potevano durare alcuni giorni o alcuni mesi e in quei periodi non si guardava e non si ascoltava niente che non fosse il tormentone del momento scorreva e ripeteva sempre le stesse canzoni o le sigle o i momenti dei canti haidi qui c è un monno taccono cantava in fedrese invece di mondo fantastico sister act i due film che distingueva dai canti huoette maga suorette che cantano my god e huoette pihei suorette che cantano happy day waka waka sono giunta ad odiare shakira anche san francesco di quando in quando faceva parte della colonna sonora di casa checco era tutta la vita di san francesco concentrata nel musical forza venite gente che ascoltava e guardava dall inizio alla fine la sua canzone preferita era quella del lupo di gubbio rideva di cuore quando la cenciosa il personaggio che introduceva il canto saltellava urlando scappaaaa e anche fedra urlava cappaaaa in fedrese quante volte siamo andate ad assisi e quante volte ha fatto ridere con la sua contagiosa gioia di vivere e innocenza beata i frati che incrociavamo lungo le strade o nei vari luoghi dove andavamo perchè li chiamava tutti checco amore della mamma io e papà andiamo da checco ad assisi andiamo a cercare un po di pace a chiedere aiuto per i nostri poveri cuori straziati alle huoette in clausura a foligno che tanto bene ti hanno voluto e tanto hanno pregato per te non possiamo più vederti ma sarai con noi in tutti questi anni era sempre stato difficile per me e papà riuscire a ricavarci qualche momenti di fuga tutto doveva essere programmato dovevamo trovare sempre il modo di affidarti a qualcuno restare con l incognita sulla partenza per ogni possibile contrattempo preparare tutte le medicine e scrivere fogli in evidenza con i tuoi orari ora possiamo andare senza la paura di ricevere telefonate di dover tornare a casa improvvisamente senza dover dipendere da alcuno che ci faccia il favore di stare a casa ma che prezzo questa libertà troppo alto amore mio e lo hai pagato tu sola pubblicato da unknown il giorno venerdì luglio 20 2012 18 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest mercoledì 18 luglio 2012 messaggi sms email telefonate messaggi via whatsup telegrammi lettere regali che fedra non potrà vedere ma restano nel mio cuore per lei visite post commenti blog sito web facebook giardino delle perle vecchi amici che non vedevo da anni parenti che ormai mi erano sconosciuti amici e parenti che mi sono sempre stati vicini amiche e amici lontani fisicamente ma tanto vicini con il cuore alunni con le loro mamme ex alunni e alunne colleghe ex colleghe e poi tutta la sfera delle conoscenze di rudi sul lavoro sul web nei forum che frequenta non fiori abbiamo espressamente chiesto di non ricevere fiori per fedra perchè l unico vero e bellissimo fiore era lei e nessun altro sarebbe stato alla sua altezza a chi voleva lasciare un segno abbiamo invece espresso la nostra volontà di devolvere un offerta in memoria di fedra al reparto di pediatria che tanto spesso purtroppo la ospitava per acquistare strumentazioni che possano alleviare le sofferenze di altri bambini abbiamo raccolto durante la messa una prima cifra altri gruppi di amici e persone che le hanno voluto bene si sono organizzati per altre raccolte parallele ringrazio con tutto il cuore tutti quelli che hanno voluto partecipare anche un solo euro è un euro per un bambino che sta male ed è prezioso quando andremo a consegnare questo dono al reparto e sapremo come sarà utilizzato sarà mio dovere e premura comunicarlo a tutti mi permetto di esprimere un ringraziamento ad una persona che mi sa sorprendere e commuovere come poche altre lunedì scorso una settimana esatta dopo che la mia fedra ci ha lasciati mi sono vista recapitare questo medaglione di legno inciso a fuoco accompagnato da parole così ricche che mi hanno donato tantissima serenità perdonami mike se mi permetto di copiare un paio di passaggi ho tentato indegnamente di riprodurre i lineamenti di fedra incidendoli a fuoco sul legno non ci sono riuscito benissimo immagino che riprodurre le fattezze di un angelo sia impresa dei grandi artisti fedra invece è stata più brava riuscendo a incidere i cuori di noi tutti grazie michele con tutto il cuore pubblicato da unknown il giorno mercoledì luglio 18 2012 14 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest martedì 17 luglio 2012 mi manchi tanto fedra mia fedra mi manca ogni giorno di più ho sempre l istintiva impressione di doverla cercare in casa perchè non è davanti a me o di dover andare dalla nonna a riprenderla o di dover tornare all ospedale come se lei fosse lì con qualcun altro che mi ha dato il cambio nel farle assistenza e invece dopo un istante mi ritorna in mente come un pugno allo stomaco la realtà sapevamo abbiamo sempre saputo di avere una bambina meravigliosa e preziosa ma in questa circostanza ci siamo resi conto che lo sapevano in tanti e soprattutto che anche chi non l aveva conosciuta veramente aveva capito che era una bambina speciale e le aveva voluto sinceramente bene questo ci ha resi ancora più consapevoli del suo vero valore di chi era veramente e mi resta un grande rimpianto di non averlo capito prima e tanti sensi di colpa per ogni volta che mi sono sentita stanca della vita che dovevo fare nell accudirla adesso la casa che le piaceva tanto è così vuota eravamo arrivati da nemmeno un anno ma qui si sentiva la principessa nel suo castello poteva girare e muoversi liberamente anche con la sua carrozzina poteva uscire dalla porta senza gradini e andare alla porta accanto dalla nonna senza chiedere l aiuto di nessuno potevamo andare a fare tutte quelle passeggiate che dove stavamo prima non ci potevamo permettere e proprio ora che era arrivata la stagione migliore non ha più avuto modo e occasione di farlo il mio pensiero è sempre rivolto a lei se in qualche momento se ne allontana mi sento quasi in colpa provo a distrarmi provano a farmi distrarre ieri sera sono uscita a fare due passi con rudi e mi è quasi sembrato di fare un torto a lei perchè non l avevo mai portata in piazza durante le serate di musica come quella che abbiamo casualmente visto ieri chissà quanto si sarebbe divertita oggi me ne sono andata con marilla a comprare alcune cose di cui avevo assolutamente bisogno e poi mi sono resa conto che non ho mai girato per negozi con fedra sempre impaurita per il suo povero sistema immunitario quante cose le ho fatto mancare povera piccola creatura pubblicato da unknown il giorno martedì luglio 17 2012 23 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest domenica 15 luglio 2012 fedra tutti i motivi razionali o meno che dovrebbero spingermi ad andare avanti li ho sentiti e risentiti da tutti in questi giorni me li sono detti da sola li ho detti a rudi e lui li ha ripetuti a me fedra ha vissuto una vita di sofferenza anche quando non ce lo dimostrava chissà quante volte era dolorante e non ce lo diceva o frustrata nel non vedersi in grado di fare qualcosa a cui teneva e non lo dimostrava quando non veniva capita e non otteneva quel che chiedeva per tutta risposta sfoderava uno dei suoi grandi sorrisi disarmanti e ci faceva sentire dei poveri imbecilli non era lei che non si sapeva spiegare eravamo noi ciechi e sordi a non saperla capire chissà quante volte la sua richiesta dei massaggini al pancino voleva dire che aveva male ma ce li chiedeva col sorriso e noi pensavamo fosse solo un bisogno di coccole chissà quali e quanti dolori in quelle manine con le lunghe dita che lentamente si storgevano e quando non riusciva a tenere bene i suoi amati pennarelli e si sporcava invece di dirmi che le facevano male decideva di andare a lavarsi le manine e poi tornava entusiasta e bagnata dalla testa ai piedi ma orgogliosa mi diceva senti che profumo negli ultimi tempi non riusciva più a parlare dopo essere stata estubata la prima volta a fatica mi ha fatto il grandissimo dono di chiamarmi ancora mamma senza un filo di voce la testina tremava in continuazione e così pure le manine chissà che sconforto ha provato nel non riuscire più a fare nemmeno le poche cose che poteva fare prima di questa ultima maledetta malattia non poteva più premere i tasti per scegliere i cartoni animati da guardare ma non aveva nemmeno più la forza di stare a guardarli non poteva più tenere in mano i suoi amati pennarelli ma non aveva più la voglia di colorare i suoi libri di disegni e in questi giorni ci siamo detti e sentiti dire migliaia di volte che ora non soffre più che anche se avesse superato questa orribile disgrazia non sarebbe più stata la nostra ieia di prima che sicuramente andando avanti nel tempo sarebbero insorte sempre più gravi e sempre più dolorose malattie e complicazioni che non dobbiamo piangere perchè lei non vorrebbe vederci così abbattuti che tutto l insegnamento d amore che ci ha dato non lo dobbiamo sprecare ci siamo detti che è solo il nostro egoismo a farci pensare che avremmo volentieri affrontato qualsiasi altra difficoltà ricovero disagio pur di averla ancora con noi ma era lei a tribolare nel dolore abbiamo sentito il caro don valter ricordarci che è la nostra fede a dirci per prima quanto dovremmo essere grati al signore per avercela data e non essere tristi per averla persa la verità è che non ho più la mia bambina e tutte le giustificazioni a questa cosa non diminuiscono lo strazio che sento nel cuore mi manca da morire e ci sono momenti in cui non riesco quasi a respirare per il macigno che mi sento pesare sul cuore la verità è che dopo le visite di amici parenti conoscenti dopo gli appuntamenti le formalità dopo il conforto delle preghiere e della messa del funerale dopo il penoso viaggio per andare a riprendercela l ultima volta e il ritorno verso jesolo con la sua canzoncina in macchina e un urna da stringermi tra le braccia prima di lasciarla accanto a quella del mio papà per riposare con lui ora è davvero tutto finito e mi ritrovo a girare in casa come una cretina senza scopo e senza voglia alcuna di fare qualcosa non c è più la bambina che mi ammaccava le caviglie arrivandomi silenziosa alle spalle con la sua carrozzina la mia ieia che immancabilmente quando andavo di fretta era casualmente piazzata davanti a una porta o in mezzo al mio percorso costringendomi a spostarla mentre rideva non c è più la mia ieia che parlava in fedrese e quando se ne usciva con qualche parola nuova che non capivamo rideva ripeteva e alla fine faceva qualche giro di parole o qualche esempio per farci arrivare a comprenderla ritardo psico motorio di chi non c è più la mia ieia che a volte nel mio stupido egoismo mi scocciava quando nei momenti meno opportuni doveva essere cambiata di pannolone e che poi si stringeva a me in coccole e baci che si divertiva quando le facevo il solletico o faceva finta di piagnucolare quando papà faceva a sua volta finta di portarle via il suo giornale della notte la rivista che le piaceva sfogliare prima di addormentarsi e che non abbiamo mai capito cosa ci trovasse di diverso da qualunque altra rivista dal momento che non sapeva leggere la mia dolce bambina che quando si metteva a ridere perdeva le forze e si afflosciava come un palloncino sgonfio e ci contagiava tutti nelle sue risate la bambina speciale che faceva innamorare di lei chiunque la conoscesse a cui erano affezionati tutti i medici e gli infermieri del reparto e del day hospital di pediatria che spesso la ospitavano la bambina che è riuscita a conquistare l affetto anche di chi in un reparto di rianimazione dove giustamente sembra esserci la tacita regola di non affezionarsi troppo ai pazienti che spesso sono a rischio l ha conosciuta sofferente e non l ha mai vista nel pieno della sua sorprendente simpatia e dolcezza ad ogni minuto ad ogni gesto che faccio mi viene in mente cosa lei avrebbe detto o fatto parlo in fedrese durante tutta la giornata mi sento in colpa per ogni minuto in cui la mia mente si allontana da lei e pensa ad altro mi sono sentita dire che sono stata una brava mamma ma non è così sono stata una mamma fortunata di una bambina così speciale da avermi dato l occasione e la forza per essere brava e non sempre lo sono stata davvero ed ora mi mangerei le dita per tutte le occasioni che ho perso di poter fare di più per lei che non ha mai chiesto niente adesso lei non c è e io mi trovo costretta a sopravvivere giorno dopo giorno davvero si può andare avanti una vita intera così che dio me ne doni la forza perché da sola non credo davvero di poterlo fare pubblicato da unknown il giorno domenica luglio 15 2012 17 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest giovedì 12 luglio 2012 ciao amore della mamma fedra cara amore della mamma e del papà è così doloroso doverti dare questo saluto non è naturale non è comprensibile che una mamma e un papà sopravvivano alla loro bambina ma fin da quando sei nata tu ci hai sempre dato lezioni di vita e ci hai insegnato anche a non dare niente per scontato ci illudevamo che saremmo diventati genitori come gli altri e invece tu hai fatto di noi una mamma e un papà fortunati e orgogliosi perché eri una bambina speciale ci illudevamo che la tua nascita avrebbe alleviato il dolore per la perdita del mio papà e invece tu ci hai inseg...