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soffrono gli zampini di fedra non si sono fermati dopo la prima somma raccolta alla messa hanno iniziato ad arrivarci altre offerte da molti amici lontani che hanno voluto così farci sentire la loro vicinanza amiche del forum che frequento io amici del forum che frequenta mio marito amiche del blog parenti lontani lo strumento in questione però ha un costo notevole e subito ci siamo resi conto che non saremmo mai arrivati non solo a una tale cifra ma nemmeno alla metà la soluzione ci è stata indicata dal dottore che ci ha messi in contatto con un associazione onlus che da anni aiuta il reparto impegnandosi a gestire quanto viene donato l associazione di chiama amici di federico ed è nata dalla grande forza di una mamma che ha perso il suo bambino anni fa una donna che ho conosciuto e che mi ha trasmesso tanta forza vorrei tanto poter essere come lei quando bisognerà procedere con l acquisto l associazione contribuirà a completare il raggiungimento del totale la cifra raggiunta e consegnata all associazione come primo versamento è di tutto rispetto un piccolo miracolo di fedra che ha voluto farci capire che ora lei non ha più alcun limite non abbiamo ancora raggiunto l intero costo ma è già un bel passo e dopo il primo versamento abbiamo continuato seppur lentamente a ricevere altre donazioni che raccoglieremo per un secondo acconto e continueremo a mettere nel salvadanaio i soldini perché sappiamo che fedra vorrà donare tutto da sola quello strumento anche gli schemi di perline nel mio sito e che mi vengono chiesti in questo periodo non sono più in vendita sono a offerta libera per il progetto di fedra donare strumentazioni ad un reparto ospedaliero non è così semplice come potrebbe sembrare ci vogliono preventivi schede tecniche permessi domande ci vorrà del tempo intanto per essere più corretta possibile lascio un link per visionare la ricevuta del primo versamento che abbiamo fatto a nome e in ricordo della nostra dolcissima fedra grazie a tutti coloro che le hanno voluto bene pubblicato da unknown il giorno mercoledì agosto 29 2012 11 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest martedì 14 agosto 2012 abbracciami la mia principessa era davvero una gran coccolona quanto le piaceva farsi fare le coccole e quanto sapeva restituirle quanto mi mancano da quando aveva imparato a dire abbracciami non aveva mai smesso e un abbraccio al suo papà è stato anche uno degli ultimi gesti che ha saputo donarci quando ormai non aveva più forze e stava per essere ricondotta in rianimazione e sedata oggi girando nel web ho trovato questa foto e non ho potuto non pensare a lei ora lei abbraccia e coccola gesù e la sua carrozzina che non le serve più è rimasta a noi pubblicato da unknown il giorno martedì agosto 14 2012 9 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest giovedì 9 agosto 2012 un mese fa un mese fa più o meno a quest ora tornavamo a casa dall ospedale non era più necessario per me restare lì non avevo più niente da fare lì e non c eri più tu mia dolce principessa ad aver bisogno delle cure dei medici degli infermieri e non avevi più bisogno di me il tuo lungo ultimo calvario era arrivato alla fine e noi stavamo tutti attorno a te dalla notte hai aspettato che si facesse giorno che arrivassero lo zio michele e la zia tilde il tuo cuoricino forte e buono ha continuato ostinato a fare il suo lavoro fino a quando non ci è più riuscito e piano piano abbiamo visto sul monitor i numeri colorati che indicavano la frequenza dei battiti e la pressione che si abbassavano sempre più fino a raggiungere lo zero e la linea piatta come nei film ma non era un film che stavo guardando era la mia bambina questa volta che saliva al cielo e ci lasciava attorno a lei a piangere e a chiamarla inutilmente poi abbiamo dovuto lasciarti per l ultima volta alle cure affettuose delle infermiere che ti hanno finalmente liberata da tutti quegli odiosi e odiati tubicini cateterini elettrodi e dal tubo che ti aveva consentito di respirare mentre lottavi per restare ancora con noi non ce l hai fatta e ci hai lasciati tesoro mio quei momenti sono sempre davanti ai miei occhi il monitor gli allarmi che suonavano e alla fine sono stati zittiti il ritmo del ventilatore che tentava di mandare aria ai tuoi poveri polmoncini ammalati e i nostri pianti poi tutto è stato un vorticoso succedersi di pensieri cose da dire cose da fare il caro don francesco che era accorso subito e ci stava vicino le persone da avvertire le telefonate che arrivavano e a cui proprio non avevo la forza di rispondere e poi a mani vuote senza di te il ritorno a casa e passato un mese amore mio e mi manchi così tanto che non so misurare se il dolore che provo è uguale a quel giorno o maggiore non so nemmeno quante volte mi sono sentita dire ha finito di soffrire è una frase retorica lo so e so anche che non hai sofferto durante questo ultimo ricovero perchè è stata sempre la sola certezza che mi veniva data dalla cara dottoressa che più di tutti ti è stata vicina ma per tutta la tua vita amore mio hai vissuto tra medici ospedali aghi e flebo e posso dire che almeno in questo hai finito davvero di soffrire ed è una delle mie consolazioni fedra mia pubblicato da unknown il giorno giovedì agosto 09 2012 20 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest venerdì 3 agosto 2012 il dolore più grande ho sempre sentito dire che non esiste dolore più grande della perdita di un figlio ma non ho mai voluto nemmeno provare ad immaginarlo allontanavo da me quella frase ogni volta che affiorava tra i discorsi o avevo davanti agli occhi esperienze di altre persone non accettavo neanche l idea di considerarla ora invece quella frase riguarda anche me e posso dire che esiste un dolore più grande della perdita di un figlio è il dolore per la perdita di una bambina che era anche un angelo fedra non era semplicemente mia figlia era tutto ciò attorno a cui la mia vita ruotava era sempre presente era un impegno era una gioia era il primo pensiero al mattino e l ultimo alla sera era il centro delle mie preghiere era la mia preoccupazione era la mia consolazione le mie paure le mie conquiste le soddisfazioni le vittorie le sconfitte la mia stanchezza il mio entusiasmo un figlio non ha solo i genitori ha la sua vita i suoi tempi i suoi impegni un figlio cresce ha la scuola gli amici le serate in cui esce e lascia i genitori ad aspettarlo a casa farà errori e ricorrerà ai genitori e poi imparerà a correggersi avrà problemi che gli faranno chiedere aiuto ai genitori e poi imparerà a risolverli avrà una famiglia sua e i suoi genitori saranno probabilmente più liberi ma non per questo meno impegnati a seguirlo tutto questo non valeva per me fedra era l inizio e il fine di ogni giornata azione progetto fedra non doveva mai essere lasciata sola fedra era sempre con noi e se non lo era fisicamente era affidata a qualcuno ma ben presente nei nostri continui pensieri rivolti a lei esiste un dolore più grande della perdita di un figlio e chiedo scusa ad ogni mamma del mondo che mi può dare della presuntuosa ma il dolore più grande è aver perso una bambina come fedra perché ho perso il centro della mia stessa vita ed ora so che il vuoto che lascia la perdita di un figlio per me si è trasformato in una voragine pubblicato da unknown il giorno venerdì agosto 03 2012 20 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest sabato 28 luglio 2012 buon compleanno fedra domani la mia fedra avrebbe compiuto 19 anni l ho sempre chiamata la mia bambina anche se aveva quasi l età di una giovane donna perchè la sua condizione non l aveva mai fatta crescere parlava come una bambina piccola non si sapeva tenere pulita come una bambina piccola non camminava e si spostava con la carrozzina ma dei bambini e più dei bambini aveva sempre avuto una vera grande innocenza e bontà nemmeno il compleanno aveva mai festeggiato veramente al modo di tutti gli altri bambini allergica praticamente a tutto non aveva mai potuto neanche assaggiare una torta o un dolce sempre ammalata e assente da scuola non aveva compagnucci che la frequentassero abitualmente e quei pochi erano sempre troppo veloci a crescere mentre lei rimaneva sempre piccola e li annoiava non conosceva l egoismo e la smania di possedere le cose perciò nemmeno i regali la interessavano veramente le piaceva scartare i pacchettini colorati e poi si disinteressava del contenuto subito dopo festeggiavo io a modo mio i suoi compleanni ogni anno sentivo di averla strappata per un anno di più al suo destino ricordo che ogni volta mandavo io gli auguri al suo dottore ricordandogli come durante i suoi primi mesi di vita il timore di perderla era costante e ogni anno concludevo dicendo dottore siamo arrivati a 10 anni a 15 a 18 anni lo avevo anche scritto qui nel blog domani fedra avrebbe compiuto 19 anni ma non aprirà pacchetti colorati non sgranocchierà grissini mentre noi mangiamo la sua torta non berrà soddisfatta la sua coca cola scegliendo tante cannucce colorate pubblicato da unknown il giorno sabato luglio 28 2012 21 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest venerdì 20 luglio 2012 miano da checco in fedrese andiamo da francesco a fedra piaceva tantissimo la musica ci ha frastornati in ogni modo soprattutto quando si fissava con qualche canzone o film o cartone animato in qualunque momento potesse farlo accendeva la tv il videolettore o il suo piccolo lettore portatile che aveva ribattezzato la tv piccola e sceglieva tra i cd che mi faceva preparare continuamente cosa guardare molto spesso non guardava e non faceva attenzione le bastava accenderli e poi si dedicava ai suoi giochi ai suoi pennarelli alle sue bustine di plastica a volte sembrava che non ne se interessasse affatto ma poi magari nel mezzo di una canzone si metteva a cantare pure lei assieme al filmato c erano i periodi di fissazione che potevano durare alcuni giorni o alcuni mesi e in quei periodi non si guardava e non si ascoltava niente che non fosse il tormentone del momento scorreva e ripeteva sempre le stesse canzoni o le sigle o i momenti dei canti haidi qui c è un monno taccono cantava in fedrese invece di mondo fantastico sister act i due film che distingueva dai canti huoette maga suorette che cantano my god e huoette pihei suorette che cantano happy day waka waka sono giunta ad odiare shakira anche san francesco di quando in quando faceva parte della colonna sonora di casa checco era tutta la vita di san francesco concentrata nel musical forza venite gente che ascoltava e guardava dall inizio alla fine la sua canzone preferita era quella del lupo di gubbio rideva di cuore quando la cenciosa il personaggio che introduceva il canto saltellava urlando scappaaaa e anche fedra urlava cappaaaa in fedrese quante volte siamo andate ad assisi e quante volte ha fatto ridere con la sua contagiosa gioia di vivere e innocenza beata i frati che incrociavamo lungo le strade o nei vari luoghi dove andavamo perchè li chiamava tutti checco amore della mamma io e papà andiamo da checco ad assisi andiamo a cercare un po di pace a chiedere aiuto per i nostri poveri cuori straziati alle huoette in clausura a foligno che tanto bene ti hanno voluto e tanto hanno pregato per te non possiamo più vederti ma sarai con noi in tutti questi anni era sempre stato difficile per me e papà riuscire a ricavarci qualche momenti di fuga tutto doveva essere programmato dovevamo trovare sempre il modo di affidarti a qualcuno restare con l incognita sulla partenza per ogni possibile contrattempo preparare tutte le medicine e scrivere fogli in evidenza con i tuoi orari ora possiamo andare senza la paura di ricevere telefonate di dover tornare a casa improvvisamente senza dover dipendere da alcuno che ci faccia il favore di stare a casa ma che prezzo questa libertà troppo alto amore mio e lo hai pagato tu sola pubblicato da unknown il giorno venerdì luglio 20 2012 18 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest mercoledì 18 luglio 2012 messaggi sms email telefonate messaggi via whatsup telegrammi lettere regali che fedra non potrà vedere ma restano nel mio cuore per lei visite post commenti blog sito web facebook giardino delle perle vecchi amici che non vedevo da anni parenti che ormai mi erano sconosciuti amici e parenti che mi sono sempre stati vicini amiche e amici lontani fisicamente ma tanto vicini con il cuore alunni con le loro mamme ex alunni e alunne colleghe ex colleghe e poi tutta la sfera delle conoscenze di rudi sul lavoro sul web nei forum che frequenta non fiori abbiamo espressamente chiesto di non ricevere fiori per fedra perchè l unico vero e bellissimo fiore era lei e nessun altro sarebbe stato alla sua altezza a chi voleva lasciare un segno abbiamo invece espresso la nostra volontà di devolvere un offerta in memoria di fedra al reparto di pediatria che tanto spesso purtroppo la ospitava per acquistare strumentazioni che possano alleviare le sofferenze di altri bambini abbiamo raccolto durante la messa una prima cifra altri gruppi di amici e persone che le hanno voluto bene si sono organizzati per altre raccolte parallele ringrazio con tutto il cuore tutti quelli che hanno voluto partecipare anche un solo euro è un euro per un bambino che sta male ed è prezioso quando andremo a consegnare questo dono al reparto e sapremo come sarà utilizzato sarà mio dovere e premura comunicarlo a tutti mi permetto di esprimere un ringraziamento ad una persona che mi sa sorprendere e commuovere come poche altre lunedì scorso una settimana esatta dopo che la mia fedra ci ha lasciati mi sono vista recapitare questo medaglione di legno inciso a fuoco accompagnato da parole così ricche che mi hanno donato tantissima serenità perdonami mike se mi permetto di copiare un paio di passaggi ho tentato indegnamente di riprodurre i lineamenti di fedra incidendoli a fuoco sul legno non ci sono riuscito benissimo immagino che riprodurre le fattezze di un angelo sia impresa dei grandi artisti fedra invece è stata più brava riuscendo a incidere i cuori di noi tutti grazie michele con tutto il cuore pubblicato da unknown il giorno mercoledì luglio 18 2012 14 commenti invia tramite email postalo sul blog condividi su x condividi su facebook condividi su pinterest martedì 17 luglio 2012 mi manchi tanto fedra mia fedra mi manca ogni giorno di più ho sempre l istintiva impressione di doverla cercare in casa perchè non è davanti a me o di dover andare dalla nonna a riprenderla o di dover tornare all ospedale come se lei fosse lì con qualcun altro che mi ha dato il cambio nel farle assistenza e invece dopo un istante mi ritorna in mente come un pugno allo stomaco la realtà sapevamo abbiamo sempre saputo di avere una bambina mera...